sisällön esikatselussa tai sisältösivulla.TERVEYSDATA 2030
Rakensimme projektissa 2020–2023 ratkaisuja, reiluja pelisääntöjä ja siltaa maiden rajat ylittävälle terveysdatan hyödyntämiselle Euroopassa sekä tuimme Suomen terveysalan kilpailukyvyn kehitystä. Projekti päättyi, mutta työmme terveysdatan parissa jatkuu TEHDAS 2 -hankkeen ja uuden projektin valmistelulla.
Hankkeet
Mistä on kyse?
Nopeasti muuttuvan maailman monimutkaisten ongelmien ratkaiseminen edellyttää aiempaa monipuolisempaa yhteistyötä. Esimerkiksi covid-19-kriisi korosti eurooppalaisten yhteistyön ja tiedon jakamisen merkitystä. Luottamus datan hyödyntämiseen maiden välillä edellyttää läpinäkyvyyttä, toimivia viitekehyksiä ja yhteistä säätelyä.
Euroopan unionin datastrategiassa kuvattu eurooppalainen terveystietoalue (data-avaruus) hyödyttää terveydenhuoltojärjestelmien kehittämistä ja palveluiden saatavuutta, tehokkuutta ja kestävyyttä. Myös tutkimus ja innovaatiotoiminta hyötyvät datan aiempaa paremmasta saatavuudesta.
Terveysdatan Terveysdata Terveysdatalla tarkoitetaan terveystietoa eli henkilön fyysiseen tai psyykkiseen terveyteen liittyviä henkilötietoja, mukaan lukien tiedot terveyspalvelujen tarjoamisesta, jotka ilmaisevat hänen terveydentilansa. Avaa termisivu Terveysdata rajat ylittävälle hyödyntämiselle on luotava yhteiset pelisäännöt, toimintamallit ja ratkaisut, jotka kunnioittavat ihmisten oikeutta yksityisyyteen. Terveysdata 2030 -projekti toteutti tammikuussa 2021 käynnistyneen Reilu datatalous -teeman strategisia tavoitteita terveysdatan hyötykäytön näkökulmasta.
Suomi on terveysdatan hyötykäytön edelläkävijä EU:ssa. Projektin yhtenä tavoitteena oli varmistaa, että suomalaisyritykset hyötyvät digitalisaatiokehityksestä ja datataloudesta Datatalous Talouden osa-alue, jossa datan kerääminen ja hyödyntäminen on keskeinen osa toimintaa. Avaa termisivu Datatalous ja että osaamme tarttua kasvavien EU:n sisämarkkinoiden tuomiin mahdollisuuksiin.
Terveysdata 2030 -projekti oli jatkoa aiemmille sähköistä asiointia vauhdittaville hankkeillemme: Isaacus-hankkeessa valmisteltiin toisiokäytön Toisiokäyttö Sosiaali- ja terveystietojen toissijainen käyttö (toisiokäyttö) tarkoittaa, että sosiaali- ja terveydenhuollon toiminnassa syntyneitä asiakas- ja rekisteritietoja käytetään muussa kuin ensisijaisessa käyttötarkoituksessa, jonka vuoksi ne on alun perin tallennettu. Toisiolaissa säädetyt toissijaiset käyttötarkoitukset ovat: tieteellinen tutkimus, tilastointi, kehittämis- ja innovaatiotoiminta, viranomaisohjaus ja -valvonta, viranomaisten suunnittelu- ja selvitystehtävä, opetus ja tietojohtaminen. Avaa termisivu Toisiokäyttö pelisääntöjä Suomeen. Nyt sosiaali- ja terveysalan tietolupaviranomainen Findata myöntää lupia tietojen toissijaiseen käyttöön, parantaa aineistojen tietoturvaa ja edistää kansalaisten tietosuojaa. IHAN-hanke aurasi tietä reilulle datataloudelle Reilu datatalous Se talouden osa-alue, joka keskittyy luomaan palveluja ja dataan perustuvia tuotteita eettisesti. Reiluus tarkoittaa sitä, että yksilöiden oikeuksia suojellaan ja kaikkien sidosryhmien tarpeet otetaan huomioon datataloudessa. Avaa termisivu Reilu datatalous ja kehitti käytännön työkaluja, kuten sääntökirjan, ja pelisääntöjä dataa hyödyntäville yrityksille ja muille organisaatioille. Tulevaisuudessa yksilön oma data Omadata Omadata tarkoittaa 1) henkilötietojen hallinnan ja käsittelyn uutta lähestymistapaa ja paradigman muutosta, jossa pyritään siirtymään nykyisestä organisaatiokeskeisestä järjestelmästä ihmiskeskeiseen järjestelmään; 2) henkilötietoja resurssina, jota yksilö voi tarkastella ja hallita. Henkilötietoja, jotka eivät ole yksilön omassa hallinnassa, ei voi kutsua omadataksi. Avaa termisivu Omadata on tärkeä lisä, kun siirrymme kohti yksilölähtöistä terveydenhuoltoa ja hyvinvointipalveluita.
Mitä teimme?
Projektin alkuvaihe keskittyi sidosryhmien kanssa tilannekuvan luomiseen niin haastatteluiden, työpajojen kuin selvitystenkin avulla. Halusimme viedä Suomea kunnianhimoisesti eteenpäin terveysdatan käytön suhteen ja tilannekuvan pohjalta käynnistimme kokeiluhankkeita muutoksen aikaansaamiseksi. Loimme myös pitkän aikavälin vision, joka haastaa yhteiskuntaamme uudistumaan.
Suomi on osa EU:n yhteismarkkinaa. Emme kuitenkaan pysty yksin ulosmittaamaan datatalouden hyötyjä täysimääräisesti, mikäli EU ei ole kilpailukykyinen. Koordinoimme EU:n terveysalan yhteistoimintahanketta (Joint Action Towards the European Health Data Space, TEHDAS), jonka tarkoituksena on yhteisten pelisääntöjen luominen terveysdatan toisiokäyttöön.
Toimimalla kehitystyön keskiössä vaikutimme suotuisasti pelisääntöihin ja vahvistimme suomalaisyritysten kilpailukykyä.
Digitalisaation ja datatalouden kehityksessä tulee varmistaa, että yksilön oikeudet toteutuvat ja ihmiset voimaantuvat hyödyntämään omaa dataansa.
Projektin tavoitteena oli varmistaa Suomen aktiivinen rooli kestävässä digitalisaatiokehityksessä. Kestävään digitalisaatioon liittyy datastrategiassa kuvattujen eurooppalaisten datan sisämarkkinoiden kehitys ja tekoälyn eettinen käyttö datapohjaisten palveluiden moottorina.
Missä mennään?
Projekti käynnistyi syksyllä 2020 ja päättyi lokakuussa 2023.
Projektin alkuvaiheessa julkaisimme lukuisia työpapereita alan tilannekuvan selkeyttämiseksi. Käsittelimme työpapereissa muun muassa datalähtöisten ekosysteemien tarjoamia mahdollisuuksia, digitaalisia hoitomuotoja, lääketutkimusten uusia toteutustapoja sekä terveysalan kasvun ja kilpailukyvyn vaatimia toimia. Koko terveysalan kasvua vauhdittamaan laadittiin visio ja 10 suositusta sekä ohjausmalli. Julkaisut tarjoavat eväitä terveydenhuollon päättäjille, toteuttajille ja kehittäjille.
Selvitysten perusteella avasimme kolme rahoitushakua, joista valittiin toteutettavaksi 13 pilottihanketta. Kuudessa pilotissa kokeiltiin digitaalisia sovelluksia osana terveydenhuollon arkea. Tulosten mukaan hoitohenkilökunta arvostaa ajantasaista tietoa. Sekä potilaat että hoitohenkilökunta arvostavat helppokäyttöisyyttä sekä vaikuttavuutta. Osa hyvinvointialueista päätti jatkaa sovellusten käyttöä.
Neljässä pilotissa kokeiltiin datatalouden työkalujen kuten Sitran Reilun datatalouden sääntökirjan käyttöä terveysalan ekosysteemeissä. Kolmessa hankkeessa valmisteltiin uusien eli hajautettujen menetelmien käyttöä lääketutkimuksissa.
Julkisten rahoitushakujen ohella olemme käynnistäneet valikoituja hankkeita sidosryhmien kanssa käytyjen keskusteluiden pohjalta. Osa näistä päättyy vuoden 2023 lopussa.
Osallistuimme EU:n terveyspolitiikan kehitykseen ja edistimme eurooppalaisen terveystietoalueen luomista 25 maan TEHDAS-yhteistoimintahankkeessa. Hanke tuotti Euroopan komissiolle ja jäsenmaille suosituksia muun muassa terveysdatan rajat ylittävän käytön mahdollistamiseksi ja laadun varmistamiseksi. Lisäksi annettiin suosituksia teknisistä palveluista, joita terveysdatan EU:n laajuinen toisiokäyttö vaatii. Tavoitteena on, että EU-maissa eri tavoin kerätty data voidaan yhdistää ja hyödyntää tietoturvallisesti tutkimusta, innovaatioita ja päätöksentekoa varten. Onnistunut TEHDAS-hankkeen toteutus poiki Sitralle tehtävän EU:n jatkohankkeessa, jossa paneudutaan terveystietoalueeseen liittyvän lainsäädännön toimeenpanoon.
Ihmisen hyvinvointi ja ympäristön tila ovat tiiviisti riippuvaisia toisistaan. Puhutaan planetaarisesta tai yhteisestä terveydestä. Selvitimme, millaisia toimenpiteitä EU-komissio ja jäsenmaat ovat suunnitelleet planetaarisen terveyden edistämiseksi. Lisäksi pyrimme lisäämään tietoisuutta aiheesta sekä kartoitimme hyviä käytänteitä eri toimialoille.
Projekti päättyi lokakuussa 2023, minkä jälkeen ryhdyimme valmistelemaan jatkotyötä TEHDAS 2 -hankkeessa sekä uutta Hyvinvointiratkaisut-projektia.
Ketkä olivat mukana?
Eurooppalaista hyvinvointia rakennetaan yhteistyössä laajan kansainvälisen sidosryhmäkirjon kanssa. Mukana projektissa oli julkisen ja kolmannen sektorin lisäksi yrityksiä sekä tutkimus- ja kehitysorganisaatioita kotimaasta ja muista Euroopan maista sekä piloteissa yli 400 potilasta.
Mukana oli myös Sitran pitkään luotsaama sote-tietojen toisiokäyttöön keskittyvä kansainvälinen verkosto, National Initiatives Network.
Julkaisut
Tästä lisää.
Tapahtumat
Tule mukaan!
Ajankohtaista