#älyhoi: (Oma) tieto on valtaa – ihminen ennen hallintoa

#älyhoi-artikkelisarjassa pohditaan älykkäiden terveyspalvelujen, hyvinvointidatan ja uuden terveysteknologian mahdollisuuksia. Tämä on sarjan neljäs artikkeli.

Kun käyn kaupassa, höylään asiakaskorttia. Kun käyn lenkillä, sovellus puhelimessani voi mitata matkaa, vauhtia ja juoksutekniikkaa. Verohallinto tietää, paljonko tienaan ja pankkini tietää, mihin käytän tienaamani rahat (ja varsinkin sen, paljonko mahdollisesti olen pankille velkaa). Puhelinoperaattorilla taas on hyvä käsitys puhumieni puheluiden määrästä, kohteesta ja kestosta.

Meistä kaikista on jo tovi kerätty lukuisia erilaisia tietoja, ja yhteiskunnan edelleen digitalisoituessa kerätyn tiedon määrä kasvaa nopeasti. Nämä tietomäärät avaavat lukuisia mahdollisuuksia muun muassa uudenlaisten yksilöllisten, asiakaslähtöisten ja osallistavien palvelujen kehittämiseen. Samalla kerätty tieto antaa minulle ja sinulle huomattavasti aiempaa enemmän välineitä hallita omaa elämäämme ja edistää hyvinvointiamme parhaaksi katsomillamme tavoilla.

Tähän liittyy kuitenkin iso jos.

Tiedon määrän kasvaessa kysymys yksilöä koskevien tietojen hallinnasta on noussut tärkeämmäksi kuin koskaan aikaisemmin. Tiedon hyödyntäminen on hankalaa tai jopa mahdotonta, jos se ei ole omissa käsissämme, ja perinteisesti se ei ole ollut. Olemme niin tottuneita omien tietojemme sirpaleiseen säilyttämiseen ja tietämättömyytemme tietojemme käyttötavoista, että tilanne edustaa mielessämme normaalia olotilaa.    

Yksilöä koskevien tietojen hallinnan siirtäminen viranomaisilta kansalaisille onkin radikaali ajattelutavan muutos, jolla voi olla perustavanlaatuisia yhteiskunnallisia ja sosiaalisia vaikutuksia. Hallinnon rakenteet voivat tukea muutosta tai estää sitä. Jos hallinnosta halutaan nykyistä osallistavampi ja uudistumiskykyisempi, meidän tulee saada itseämme koskeva tieto omaan käyttöömme ja hallintaamme.

Tämä edistäisi uudenlaisten, yksilöllisten, asiakaslähtöisten ja meidän kansalaisten osallisuuteen perustuvien palvelujen kehittämistä. Samalla meille annettaisiin välineet valvoa, mitä viranomaiset tiedoillamme tekevät. Se, että pystymme itse valvomaan tietojemme virheettömyyttä, parantaa myös tiedon laatua. Yksi konkreettinen kotimainen hanke omien terveystietojen kohdalla on terveystili Taltioni, jonka käyttäjät omistavat omat, terveystililleen tallentamansa tietonsa.

Lainsäädäntö välineeksi omien tietojen haltuunottoon

Brittiläinen ajatuspaja Nesta on vastikään arvioinut, että vuosi 2016 on ”digitalisaation mahdollistaman ja potilaslähtöisen” lääketieteellisen tutkimuksen läpimurtovuosi. Nestan arvion mukaan nopeasti yleistyvä oman terveysdatan mittaaminen ja hyödyntäminen on jo synnyttänyt muun muassa uudenlaisia potilaiden virtuaalisia yhteisöjä, jotka laajentuessaan voivat tuottaa aivan uudentyyppistä tietoa jopa lääketieteellisen tutkimuksen käyttöön.

Näistä virtuaaliyhteisöistä erinomainen esimerkki on PatientsLikeMe, jossa yli 200 000 ihmistä jakavat tietojaan, auttaakseen uusien läpimurtohoitojen kehittämisessä – käytännössä siis ihmiskohtaloiden muuttamisessa.

Sitran näkemyksen mukaan siitä, että me kansalaiset lähtökohtaisesti hallinnoimme itseämme koskevaa tietoa, pitää tulla läpileikkaava periaate kaikessa uudessa lainsäädännössä. Omien tietojen hyödyntämisnäkökulma pitää ottaa lainsäädännössä tasaveroiseksi yksityisyyden suojan rinnalle. Samalla pitää luoda yhtenäiset standardit henkilötietojen käsittelyyn. Lainsäädännössä tulee säännellä oikeuttamme ja pääsyämme meistä itsestämme kerättyyn tietoon ja oikeutta siirtää sitä edelleen itsellemme tai muille tahoille uudelleen käytettäväksi.

Samaan suuntaan vie myös pitkään valmisteltu ja vastikään hyväksytty EU:n tietosuojauudistus, joka vahvistaa kansalaisen asemaa ja oikeuksia omiin tietoihinsa suhteessa esimerkiksi kansainvälisiin yrityksiin kuten Google ja Facebook.

Sitran visiossa kansalaisen omistaessa tietonsa yksittäiset viranomaiset, esimerkiksi poliisi, verottaja tai lääkäri, saavat oikeuden tietoihin käyttötapauskohtaisesti, tehtäviinsä liittyen. Jos henkilötietomme on tallennettu yhteen paikkaan ja meillä itsellämme on oikeus nähdä tiedot, voimme myös valvoa, kuka tietojamme on kulloinkin tarkastellut.

Jo pitkään on tiedetty, että tieto on valtaa. Digitalisaation ansiosta tuo valta voidaan nyt siirtää sinne, minne se kuuluu, eli ihmiselle itselleen.