Hyvinvointidata: retoriikasta motoriikkaan

Ihmisten sosiaali- ja terveystietoja on käytetty tieteelliseen tutkimukseen ja uusien hoitojen kehittämiseen vuosikymmenet, mutta tieto on ollut vaikeasti saatavilla. Voimakas digitalisoituminen tarjoaa aiempaa nopeampia ja ketterämpiä tapoja hyödyntää hyvinvointidataa. Ennen kuin data virtaa turvallisesti ja nykyistä sujuvammin tutkimusten raaka-aineeksi, tarvitaan lainsäädäntöä, datan avaamista, lupajärjestelmiä, toimivia palvelukanavia ja yhteistyötä.

Kokosimme Helsinkiin 25.-26.9.2017 joukon asiantuntijoita useasta Euroopan maasta keskustelemaan hyvinvointidatasta, yhteistyömahdollisuuksista ja tulevaisuuden näkymistä. Maat ovat hyvin eri vaiheissa hyvinvointidatan hyödyntämisessä, mutta kaikkialla ollaan jo liikkeellä.

”Monipuolinen väestödata tarjoaa upeat mahdollisuudet hyödyntää tietoa. Dataa hyödyntämällä voidaan tarjota nykyistä parempaa terveydenhuoltoa”, toteaa Rosalyn Moran Irlannista.

”Yhteistyön avulla Euroopasta voisi tulla maailman paras paikka hyödyntää hyvinvointidataa tutkimuksessa”, visioi Ain Aaviksoo Virosta.

Kaikkea ei tarvitse keksiä yksin

Hyvinvointidata on arvokas varanto. Ihmisten sosiaali- ja terveystietoja pitää hyödyntää tutkimukseen aiempaa ketterämmin, mutta tietosuojasta ei saa tinkiä. Kansalaisten tulee saada tietoa hyvinvointidatan hyödyntämisestä, jotta he voivat luottaa tietojensa asialliseen käyttöön. Huolellisesti valmisteltu lainsäädäntö takaa tiedon joustavan saatavuuden tutkimuksiin, joilla rakennetaan terveempää tulevaisuutta meille kaikille. Yhteistyölle löytyy jalan sijaa, vaikka eri maissa ollaankin eri vaiheissa. Kaikkea ei tarvitse keksiä yksin, voimme oppia toisiltamme. Näistä olemme samaa mieltä.

Kysyimme viiden maan edustajalta, missä Euroopan hyvinvointidata on menossa. Videoilla kysymyksiimme vastaavat Ronald P. Stolk, Professor, University of Groningen, Hollannista, Rosalyn Moran, Cross-Organisation Strategic Projects Manager, Health Research Board, Irlannista, Ain Aaviksoo, Deputy Secretary General for E-services and Innovation, Ministry of Social Affairs, Virosta, Peter Bradley, Director of Knowledge and Intelligence, Public Health England, Iso-Britanniasta ja Risto Kaikkonen, kehittämispäällikkö, Tietovarantopalvelut, Terveyden ja hyvinvoinnin laitokselta Suomesta.

Hyvinvointidataa hyötykäyttöön – missä mennään teidän maassanne?

Toisaalla on käynnistetty keskustelu datan mahdollisuuksista ja toisaalla dataa on jo hyödynnetty ja pystytetään parhaillaan uusia projekteja, mutta kaikkialla ollaan jo liikkeellä.

Kuinka hyvinvointidatan hyödyntämiseen liittyvää kansainvälistä yhteistyötä voidaan parantaa?

Eurooppalaiselle yhteistyölle on tarvetta. Olemme liian pieniä kansakuntia yksinään. Voimme käynnistää yhteisiä projekteja, muodostaa verkostoja ja oppia toisiltamme.

Kuinka varmistamme kansalaisten luottamuksen?

Luottamusta ei voi tuoda maahan, se täytyy ansaita. Tähän päästään avoimella viestinnällä ja laadukkaalla tietoturvalla.

Mikä sinua innostaa eniten, kun ajatellaan hyvinvointidatan tulevaisuutta?

Innostavimpina asioina asiantuntijat mainitsivat muun muassa ihmisten terveyden ja terveydenhuollon paranemisen.

#isaacus