Hyvinvointidataa yhdeltä luukulta – Isaacus-hankkeessa luotiin perustukset

Mistä työssä oli kyse?

Sitra käynnisti vuonna 2015 Isaacus – Hyvinvoinnin palveluoperaattori -hankkeen. Tavoitteena oli valmistella Suomeen yhden luukun toimija, joka kokoaa ja koordinoi hyvinvointidataa. Hankkeessa selvitettiin, miten uusi toimija tulisi organisoida, millaista toiminnan tulisi olla, keitä sen asiakkaat ovat ja millaisia asiakastarpeita on. Selvitysten pohjalta tuotettiin toimintasuunnitelma palveluoperaattorille sekä käynnistyssuunnitelma, jossa kuvattiin uuden toimijan tarvitsemia resursseja, osaamistarpeita ja toimintoja.

Sitran osittain rahoittamissa ja yhteistyöorganisaatioiden toteuttamissa esituotantohankkeissa kehitettiin ja testattiin keskitetyn lupaviranomaisen ja palveluoperaattorin tarvitsemia elementtejä kuten lupa- ja informaatioportaali, tietoaineistojen kuvausjärjestelmä sekä tietojen vastaanotto-, käsittely- ja etätyöympäristö. Lisäksi tehtiin teknologiakokeiluja muun muassa tietoallashankkeiden parissa. Yhteensä esituotantohankkeita oli kahdeksan.

Samaan aikaan sosiaali- ja terveysministeriössä valmisteltiin lainsäädäntöehdotusta sosiaali- ja terveysdatan toisiokäytöstä, joka mahdollistaa uuden keskitetyn lupaviranomaisen ja palveluoperaattorin perustamisen. Uudella lainsäädännöllä haluttiin mahdollistaa entistä laadukkaampien sosiaali- ja terveydenhuollon palvelujen tuotanto tiedolla johtamisen pohjalta sekä luoda merkittäviä mahdollisuuksia liiketoiminnalle, tutkimukselle ja uudelle kasvulle. Tavoitteena oli saada Suomeen houkutteleva terveys- ja hyvinvointialan tutkimus- ja kehitysympäristö.

Miten työ eteni?

Esituotantohankkeet aloitettiin vaiheittain vuoden 2016 aikana ja viimeiset päätettiin vuoden 2018 aikana. Esituotantohankkeiden suuntaa ja niiden välistä yhteistyötä koordinoitiin Sitrasta käsin. Lisäksi niiden etenemistä seurattiin ohjausryhmässä.

Palveluoperaattorin toimintasuunnitelman kokoamiseksi hankkeessa teetettiin laajoja teknisiä ja toiminnallisia selvityksiä. Yhteistyön vauhdittamiseksi koottiin sekä kotimaisia että ulkomaisia asiantuntijaverkostoja. Asiantuntijat pääsivät vaikuttamaan kehittämiseen säännöllisesti järjestetyissä sidosryhmätilaisuuksissa. Hankkeessa selvitettiin laajasti myös kansalaisten näkemyksiä hyvinvointidatan hyödyntämisestä ja järjestettiin erilaisia työpajoja, joiden avulla haettiin näkemyksiä työn toteutukseen.

Mitä saatiin aikaan?

Tulevan lupapalvelun ja palveluoperaattorin osia kehitettiin esituotantohankkeissa.

Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiirin (HUS) tietoallashankkeessa toteutettiin avoimen lähdekoodin pilvipohjainen tietoallas ja integraatioita eri potilastietojärjestelmistä. Lisäksi siirrettävästä tiedosta tuotettiin metatiedot tietoaineistojen kansalliseen kuvauspalveluun. Hanke toi HUS:lle tietotaitoa käytetyistä teknologioista ja ymmärrystä sen hyötykäytölle kliiniseen ja biopankkitutkimukseen. Kehitystyö johti Pohjoismaiden ensimmäiseen tekniseen tietoallasratkaisuun, jota on voitu hyödyntää keinoälypohjaisten terveydenhuollon järjestelmien kehityksessä.

Kuopion hankkeessa toteutettiin tietoallas, jonne integroitiin Kuopion kaupungin sosiaali- ja terveydenhuollon tietojärjestelmiä. Datan lisäksi tietoaltaassa on saatavilla lukuisia välineitä datan analysointiin ja visualisointiin ns. tutkijan työtilassa. Datan avulla tutkittiin sosiaalihuollon hoitopolkujen toimivuutta ja tehtiin tekstianalyysiä sosiaalihuollon kertomusteksteistä. Kuopion kaupunki on luovuttanut tietoaltaan ylläpidon ja jatkokehityksen Kuopion yliopistollisen keskussairaalan vastuulle. Hankkeessa hyödynnettiin soveltuvin osin HUS:n tietoallashankkeessa kehitettyjä ratkaisuja.

Varsinais-Suomen sairaanhoitopiirin (VSSHP) hankkeessa toteutettiin alueellinen tietoallas alueen tarpeisiin ja sitä kokeiltiin erilaisiin käyttötapauksiin. Hankkeen aikana syntyi paljon uutta osaamista hyvinvointidatan toisiokäyttöön tietoallasteknologioista sekä tiedon laadusta ja hallinnasta.

HUS:n ja VSSHP:n tietoallasratkaisujen toteutuksia arvioitiin selvityksessä, jonka toteuttivat Richard Darst, Mikko Hakala ja Kimmo Kaski Aalto-yliopiston Tietotekniikan laitokselta.

Työpöytänäkymiä eri käyttäjille toteutettiin VSSHP:n 360-näkymät-hankkeessa, jossa kehitettiin VSSHP:n kliinisen tietopalvelun elementtejä visuaalisen analytiikan ja data-analyysin osa-alueilla. Tuloksena syntyi ohje muille toimintamallin hyödyntäjille Suomessa.

Kaikkien edellä mainittujen esituotantohankkeiden tekniset dokumentit ja lähdekoodi on julkaistu verkossa.

Etäkäyttöympäristöä kehitettiin Tilastokeskuksen hankkeessa, jossa suunniteltiin tietoturvallinen käyttöympäristö hyvinvointidatan hyödyntämiseen yhdessä THL:n, biopankkien yhteistyöverkoston (BBMRI.fi) ja Suomen molekyylilääketieteen instituutin (FIMM) kanssa. Hankkeessa luotiin lisäksi valmisaineistoja tutkimusprosessin nopeuttamiseksi.

Kansallisarkiston vetämässä hankkeessa kehitettiin informaatio- ja tukiportaali, joka on yhden luukun lupapalvelu. Tutkijat voivat tulevaisuudessa hakea palvelusta käyttöluvan sosiaali- ja terveydenhuollon rekistereissä olevaan dataan ja aineistoihin. Lupapalvelussa pilotoitiin myös eettisten arviointien hakutoiminnallisuutta. Lisäksi hankkeessa tuotetiin informaatio- ja tukiportaali, joka tarjoaa tietoa sote-aineistojen käyttörajoitteista ja datan hyödyntämisen edellytyksistä eri käyttötarkoituksissa.

Metadata-katalogi tuotettiin Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen (THL) luotsaamassa hankkeessa, jossa kehitettiin ratkaisu hyvinvointidatan kuvaamiseen yhteisillä käsitteillä. Tehdyt kuvaukset on viety julkiseen verkkopalveluun, josta ne ovat esimerkiksi tutkijoiden hyödynnettävissä. Keskeisiä yhteistyötahoja hankkeessa ovat olleet Tilastokeskus ja Yhteiskuntatieteellinen tietoarkisto.

BBMRI:n eli biopankkien yhteistyöverkoston vetämässä hankkeessa luotiin kaikille biopankeille yhteinen prosessi ja työkalut tutkimusaineistojen muodostamiseen. Pilotissa yhdistettiin biopankkien rintasyöpäpotilaista keräämiä digitalisoituja näytteitä ja näytteisiin liittyvää dataa, lääkekorvausrekisterin ja syöpärekisterin tietoja sekä kliinisiä hoitotietoja.

Esituotantohankkeissa kehitettyjen työkalujen ja toimintojen lisäksi eri viranomaisten välinen työ on tiivistynyt ja kehittämistyötä on kyetty tekemään aiempaa kokonaisvaltaisemmin sektorirajat ylittäen. Kehittämistyössä on luotu uusia työkaluja datan hyödyntämiseen sosiaali- ja terveydenhuoltoon sekä saatu kokemusta uudenlaisista teknologioista.

Sitran hankkeen aikana koottiin kansainvälinen verkosto teeman ympärille yli kymmenestä maasta. Verkoston vetovastuu halutaan pitää Suomella myös Sitran hankkeen päätyttyä. Kansainvälinen yhteistyö on tärkeää tutkimus-, innovaatio ja kehittämistyössä, mutta myös päätöksenteossa. Hankkeen aikana Suomeen on tuotu oppeja useista maista, toisaalta on myös jaettu Suomen osaamista.

Palveluoperaattorin käynnistäminen siirrettiin sosiaali- ja terveysministeriölle kesällä 2018. Lupaviranomaisen ja palveluoperaattorin perustamistyö jatkui ministeriön johdolla. Työssä hyödynnettiin Sitran hankkeen teettämiä selvityksiä ja suosituksia, jotka on koottu myös Huomisen hyvinvointia datasta -julkaisuun. Lupaviranomaisen toimintaa ohjaa 1.5.2019 voimaan tullut  laki sosiaali- ja terveystietojen toissijaisesta käytöstä (552/2019).

Keitä oli mukana?

Hankkeen pääyhteistyökumppanit olivat

• sosiaali- ja terveysministeriö
• työ- ja elinkeinoministeriö
• Business Finland
• Kela.

Esituotantohankkeita toteuttivat

• Terveyden- ja hyvinvoinnin laitos THL
• Tilastokeskus
• Varsinais-Suomen sairaanhoitopiiri VSSHP
• Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiiri HUS
• Kansallisarkisto
• Kuopion kaupunki
• Suomen molekyylilääketieteen instituutti FIMM
• Biopankkien yhteistyöverkosto BBMRI.fi
• Yhteiskuntatieteellinen tietoarkisto.

Mikä on työn merkitys tulevaisuudessa?

Laki (552/2019) sosiaali- ja terveystietojen toissijaisesta käytöstä astui voimaan 1.5.2019. Uusi lupaviranomainen, Findata aloitti toimintansa 1.1.2020, jolloin tutkijat saattoivat hakea lupaa tilastotasoiseen aineistoon. Findatan toiminta laajeni 1.4.2020, ja jatkossa sieltä voi hakea luvan myös yksittäisten henkilöiden tasolla olevien tietojen käyttöön.

Sitran hanke päättyi, mutta aurasi tietä suomalaisen hyvinvointidatan tehokkaammalle käytölle. Palveluoperaattorin lisäarvo on sen kyvyssä yhdistellä ainutlaatuisia sosiaali- ja terveydenhuollon tietoja, joita kyetään tulevan lain hyödyntämään nykyistä paremmin. Tulevaisuudessa eri toimijat, kuten tutkijat pystyvät hakemaan tutkimuslupia erilaisiin aineistoihin nykyistä ketterämmin hankkeessa kehitettyjen toimintojen avulla. Keskitetty lupaviranomainen ja palveluoperaattori sujuvoittavat ja nopeuttavat datan saantia. Hankkeessa kehitetyt työkalut edistävät suomalaisen sosiaali- ja terveysdatan hyödyntämistä tietoturvallisesti.

Lisäksi Suomeen voi rakentua houkutteleva terveys- ja hyvinvointialan tutkimus- ja kehitysympäristö, mikäli tutkimuspalveluihin liittyviä prosesseja kyetään virtaviivaistamaan ja hyödyntämään uusia yhteistyömalleja. Tämä edellyttää uutta toimijaa, jossa yhdistyvät vastuullinen viranomaistoiminta ja sitä täydentävä ketterä ja asiakaslähtöinen palveluoperaattori.

Päivitetty 31.3.2020: Lisätty linkki Findatan tiedotteeseen yksilötasoisesta datasta.