Reilun terveysdatahaasteen voittajakolmikko

Etsimme keväällä 2021 The Fair Health Data Challenge -haasteella käytännön esimerkkejä digitaalisista terveys- ja hyvinvointipalveluista, joissa dataa hyödynnetään läpinäkyvästi ja ihmisen luvalla.

Arvioitavia alueita olivat: oman henkilödatan hallinta, käyttäjäystävällisyys ja datan saavutettavuus, datan jakamisen malli, reiluuskerroin, turvallisuus ja luottamuksellisuus, ratkaisun vaikuttavuus, innovatiivisuus sekä luottamuskerroin.

Kansainvälinen asiantuntijaraati valitsi kolme voittajaa ja antoi lisäksi kolmelle haasteeseen osallistuneelle kunniamaininnan.

Kolme parasta toteuttaa reilun datatalouden periaatteita

Antegenes, Viro

Antegenesin kehittämä syöpäriskitesti hyödyntää yksilön suostumuksella genomitietoa kansallisesta biopankista syövän riskin arviointiin. Arvioraportti tallennetaan kansalliseen terveysrekisteriin ja se on yksilön suostumuksella helposti jaettavissa yksityislääkäreille ja muille terveydenhuollon ammattilaisille. Yhtiö on luonut helppokäyttöisen asiakasportaalin, jonka avulla omia tietoja ja suostumuksia voi hallita.
Tekijät: Antegenes OÜ, Dr. Peeter Padrik, peeter.padrik (at) antegenes.com

Asiantuntijaraadin perustelut
Ratkaisu on erinomainen esimerkki siitä, miten biopankkinäytteen antaja hyötyy oman datansa käyttämisestä. Syövän aikaisella havaitsemisella on kansanterveydellistä merkittävyyttä ja ratkaisussa yhdistyy erinomaisesti eri rekisterien hyödyntäminen ja suostumukseen pohjautuva konkreettinen hyöty kansalaiselle.

Longenesis, Latvia

Longenesiksen ratkaisussa luodaan työkalut tehokkaaseen ja rajat ylittävään tiedon vaihtamiseen tutkijoiden, terveydenhuollon laitosten ja tutkimusrahoittajien välille. Kansalaisten mukaan ottamiseksi on luotu tietoturvallinen ja dynaaminen suostumuksen hallinnan työkalu, joka mahdollistaa muun muassa ennakoivan potilasjoukon kokoamisen tutkimusprojekteihin. Tämä nopeuttaa lääketutkimusta ja uusien hoitomuotojen syntymistä.
Tekijät: Longenesis, Emil Syundyukov, es (at) longenesis.com

Asiantuntijaraadin perustelut
Ratkaisu on erinomainen esimerkki tehokkaasta tutkimusdatan toisiokäytön alustasta. Yksilön mukaan ottaminen on huomioitu hienosti tehokkaan suostumustyökalun kautta. Datan käsittely on tietoturvallista ja sen turhaa siirtelyä pyritään kaikin tavoin välttämään.

Sensotrend, Suomi

Sensotrendin ratkaisun avulla yhdistetään diabetespotilaan dataa lukuisista lähteistä yhteen näkymään. Tämän ratkaisun avulla potilaan on helppo ymmärtää eri toimintojen vaikutus kehoon ja tehdä korjaavia ja arkea helpottavia muutoksia. Ratkaisussa dataa on helppo jakaa eri tahojen, kuten tutkimusyksiköiden, vertaisryhmien ja kansallisten terveysrekisterien kanssa.
Tekijät: Sensotrend Oy, Mikael Rinnetmäki, mikael (at) sensotrend.com

Asiantuntijaraadin perustelut
Ratkaisun ytimessä on datan jakaminen ja sen jalostaminen ymmärrettävään muotoon. Yhtiön luomien avoimien rajapintojen avulla on pystytty luomaan ekosysteemi, minkä avulla lukuisat sovellustoimittajat voivat toimia yhdessä. Suostumustyökalussa voidaan eritellä suostumukset tarkalla tasolla käyttökohteen mukaan.

Lisäksi kansainvälinen asiantuntijaraati antoi kolmelle haasteeseen osallistuneelle kunniamaininnan.