Terveysalan yhteistyöverkostoissa eli ekosysteemeissä hyödynnetään ja jaetaan dataa yhteisin pelisäännöin. Verkostoihin voi kuulua esimerkiksi tutkimuslaitoksia, sairaaloita, yrityksiä ja järjestöjä. Datan jakaminen organisaatioiden välillä yhteisin pelisäännöin vauhdittaa innovaatioiden ja uusien palvelujen kehittämistä sekä vahvistaa terveysalan kasvua Suomessa.

Sitra rahoitti neljän yhteistyöverkoston hankkeita, joissa kehitettiin lääkitysturvallisuuteen ja muistisairauksien ennaltaehkäisyyn liittyviä toimintamalleja, laadittiin datan käyttöä ohjaava sääntökirja eurooppalaisten lastensairaaloiden yhteistyöhön sekä pyrittiin parantamaan datan liikkumista ikäihmisten kotihoidossa.

Hankkeiden olennainen piirre oli hyödyntää ja jakaaa dataa reiluin periaattein. Apuna käytettiin muun muassa Sitran Reilun datatalouden sääntökirjaa, joka luo raamit ja tarjoaa sopimusmalleja datan sujuvaan ja turvalliseen jakamiseen.

Hankkeet kartuttivat mukana olleiden organisaatioiden osaamista ja toivat esille joukon oppeja ja suosituksia koko alan vahvistamiseen.

Monitahoisesta toimintaympäristöstä kohti konkreettisia käyttötapauksia

Rahoitetut ekosysteemit olivat keskenään erilaisia, ja moni verkosto oli hankkeen alkaessa yhteistyön rakennusvaiheessa. Hankkeiden toteuttajat olivat erittäin aktiivisia, pysyivät asetetussa aikataulussa ja onnistuivat kokonaisuudessaan saavuttamaan tavoitteensa erittäin hyvin. Kokemukset hankkeeseen osallistumisesta olivat myönteisiä. Puoli vuotta on kuitenkin lyhyt aika, kun tehtävänä on kokeilla datan jakamista ja soveltaa Reilun datatalouden sääntökirjaa.

Ekosysteemit suunnittelivat tai toteuttivat konkreettisen datan jakamisen käyttötapauksen, mikä auttoi hahmottamaan moniulotteista toimintakenttää. Laajan toimintakentän rajaus ja tärkeimpien toimijoiden tunnistaminen ovatkin avainasemassa, jotta voidaan valita sopivimmat toimenpiteet ja keinot ekosysteemin kehittämiseen.

Hankkeissa nousi esille erityisesti monitahoisuuden eli kompleksisuuden tunnistaminen ja tunnustaminen, sillä yhteistyö ja kokonaisuuksien hahmottaminen vie aikaa eikä tapahdu tyhjiössä. Kompleksisuus ilmeni ekosysteemin osa-alueiden ja toimijoiden välisessä vuorovaikutuksessa ja riippuvuussuhteissa, mikä vaati sopeutumista ja ratkaisujen hakemista.

Monitahoisuuden tunnistaminen on tärkeää, jotta sen herättämiä pulmia voidaan ratkoa konkreettisen käyttötapauksen avulla. Käyttötapaus auttaa rajaamaan alkuperäistä ongelmaa ja mallintamaan datan liikkumista ja hyödyntämistä, eri toimijoiden välisiä suhteita sekä havainnollistamaan loppuarvoa käyttäjille tai sidosryhmille.

Sitran sääntökirja taipuu moneen ja sitä voitaisiin kehittää edelleen

Hankkeet lisäsivät ymmärrystä dataa jakavista ekosysteemeistä ja loivat pohjaa niiden jatkokehittämiselle. Kaikissa hankkeissa sovellettiin Sitran Reilun datatalouden sääntökirjaa ja kasvatettiin datan hyödyntämiseen liittyvää osaamista. Sääntökirja toimi käytännönläheisenä oppaana yhteistyöverkostojen rakentajille ja tarjoaa pelisäännöt sekä sopimusmallit dataa jakaville verkostoille.

Sitran sääntökirjaa oli mahdollista soveltaa dataekosysteemien käyttöön, mutta näiden hankkeiden perusteella voidaan sanoa, että se on vielä verrattain tuntematon työkalu terveysalan toimijoille. Ekosysteemit kannustivatkin tekemään sääntökirjaa tunnetuksi.

Sääntökirjan sopimusmallien hyödyntäminen terveysalalla oli melko työlästä. Se vaati lainsäädännön syvällistä tuntemusta, sillä terveystietojen käsittelyyn ja luovutukseen liittyy yksityiskohtaisia säädöksiä. Sääntökirjassa tulisi käsitellä laajemmin myös eettisiä näkökulmia ja niihin liittyviä kysymyksiä, koska ne ovat terveysalalla tärkeitä.

Sääntökirja kuitenkin auttoi tunnistamaan olennaisia näkökohtia, kuten dataa jakavan verkoston kuvaukseen ja hallinnolliseen malliin liittyviä yksityiskohtia, ja hahmottamaan reiluja pelisääntöjä. Sääntökirja taipui monipuolisesti erilaisten ekosysteemien tilanteeseen ja tarpeisiin.

Vetureista vauhtia ekosysteemien toimintaan

Kaikissa ekosysteemeissä oli positiivinen henki ja yhteistyö toimi hyvin. Hankkeissa nousi esille veturin eli ekosysteemin koordinaattorin rooli ja tärkeys olla aktiivisesti edistämässä hanketta, “pitää palloja ilmassa”.

Kuten kaikessa projektityössä selkeät toimintamallit, roolit ja pelisäännöt nähtiin olennaisina tekijöinä verkoston toimintakulttuurin muovaamisessa, vaikka hierarkian puute on ekosysteemin olennainen piirre.

Lisäksi veturin tärkeä rooli oli antaa ääni kaikille osapuolille ja huolehtia verkoston sisäisestä tasapainosta ja siitä, että kaikki näkökulmat tulee punnittua. Koska monet ekosysteemeistä olivat vielä suhteellisen alkuvaiheessa, voi olla, että tämä rooli korostui. On tärkeää huomioida, että roolit voivat myös ajan myötä muuttua.

Luottamus rakennetaan yhdessä

Luottamuksen rakentaminen verkoston toimijoiden välillä vie aikaa ja on edellytys toimivalle yhteistyölle. Tässä suhteessa ekosysteemeillä oli hieman erilaiset lähtökohdat: Sitran aloitteesta kahden verkoston kokoonpanoa muutettiin rahoitusneuvotteluissa ja osassa hankkeista oli mukana tahoja, jotka eivät saaneet lainkaan rahoitusta. Ekosysteemit ottivat haasteen hienosti vastaan ja luottamusta rakennettiin myös ennestään tuntemattomien yhteistyökumppaneiden välillä.

Luottamus niin ekosysteemin sisällä kuin suhteessa ulkopuolisiin toimijoihin onkin yksi keskeisistä ekosysteemin menestystekijöistä ja heijastuu toimintaan, vaikka sitä on vaikea sanoittaa ja todentaa. Yhteisen tekemisen ja hyvän keskusteluyhteyden kautta päästään jo pitkälle.

Lainsäädäntö reunaehtona terveysdatan toissijaisessa käytössä

Hankkeissa kävi ilmi, että suurimmat haasteet datan hyödyntämisessä ja arvon luonnissa eivät ole teknisiä, vaan ne liittyvät pikemmin sääntelyyn, resursseihin ja osaamiseen. Tekniset alustat ja vaatimukset datan liikkumiselle ovat mahdollisia toteuttaa. Siiloutuminen ja sääntelyyn liittyvät esteet jumittavat kuitenkin datan ja tekoälyn hyödyntämismahdollisuuksia esimerkiksi sairauksien ennaltaehkäisyssä.

Eurooppalaisten lastensairaaloiden hankkeessa havaittiin, että tietosuoja-asetus (GDPR) tietosuoja-asetus (GDPR) ja sen vaihtelevista tulkinnoista johtuva erilainen soveltaminen EU-maissa vaikeuttaa datan jakamiseen liittyvää yhteistyötä. Lisäksi EU:n tuomioistuimelta ei ole saatu tulkintaa ohjaavaa ratkaisua.

Ekosysteemien yhteisissä tilaisuuksissa keskustelua herättivät myös kansallisen tason kehityskulut ja tietosuojaviranomaisen tulkinnat terveystiedoista (vrt. liikuntasovellusten tuottama hyvinvointidata), asiakastietolaista ja tietosuoja-asetuksen soveltamisesta.

Ratkaisuina nähtiin lainsäädännön uudistaminen kansallisen liikkumavaran puitteissa ja EU-tason harmonisointi pitkällä aikavälillä esimerkiksi tulevan Euroopan terveystietoalueen terveystietoalueen (EHDS) yhteydessä.

Suosituksia: Ekosysteemeistä kohti kansallista ekosfääriä

Suomi on tuottanut edelläkävijänä merkittäviä ratkaisuja terveysalan digitalisaation edistämiseksi. Jatkossa digitaalisten palveluiden ja datan hyödyntäminen on yhä tärkeämpää, jotta hyvinvointialueet voivat selviytyä väestön ikääntymisen myötä kasvavasta sosiaali- ja terveyspalveluiden tarpeista.

Terveysalan ekosysteemit ovat Suomessa yleensä alueellisia. Sitran rahoittamat neljä hanketta ovat tuoneet oman tärkeän panoksensa dataa jakaviin ekosysteemeihin. Verkostojen on hyvä ponnistaa vahvistuneella osaamisellaan kohti jatkokehittämistä ja arvonluontia. Hankkeiden puitteissa järjestetyt työpajat ja tapaamiset auttoivat keskittymään datan jakamiseen liittyviin kriittisiin kohtiin ja jakamaan kokemuksia ja oppeja myös ekosysteemirajojen yli. Hankkeet kuitenkin loppuivat ennen kuin ekosysteemien väliseen yhteistyöhön päästiin konkreettisesti kiinni.

Ekosysteemien välinen yhteistyö kaipaa jatkossa kansallista foorumia tai verkostoa, jotta niiden toimintaa, ratkaisuja ja synergioita voitaisiin kehittää pitkäjänteisesti. Suomalaiset ekosysteemit näyttävät olevan hajallaan, ja toimijat pitkälti omissa lokeroissaan. Systemaattinen ote verkostojen kasvu- ja kehitysmahdollisuuksien edistämiseksi näyttää vielä uupuvan. Ekosysteemien välistä yhteistyötä ja osaamista voitaisiin lisätä koordinoiduilla kansallisilla toimilla ja mahdollistaa nykyistä tehokkaampi palvelujen tuottaminen yhdessä yksityisen sektorin kanssa.

Terveydenhuoltomme on valtavien haasteiden edessä. Suomen kannattaisikin kehittää kokonaisvaltaista data- ja ekosysteemipolitiikkaa niin datatalouden hyötyjen lunastamiseksi kuin kasvaviin kansanterveyshaasteisiin vastaamiseksi monimutkaisessa toimintakentässä.

Ekosysteemien lisäksi tarvitsemme kansallista ekosfääriä – kokonaisvaltaista visiota, yhteistyötä ja toimia – systeemisten ratkaisujen innovointiin, yhteiskehittämiseen ja toteuttamiseen terveysalalla. Yksittäisten toimijoiden ja yksittäisten ekosysteemien on niitä vaikea saavuttaa yksinään.

Suosittelemme