EU:n yhteistä terveystietoaluetta Data-avaruus; tietoalue Yhteisesti sovittujen periaatteiden ja pelisääntöjen muodostama kokonaisuus, joka on tarkoitettu datan jakamiseen ja vaihtoon tietyllä toimialalla tai toimialojen välillä. Avaa termisivu Data-avaruus; tietoalue on pohjustettu 25 maan voimin Sitran koordinoimassa TEHDAS-yhteistoimintahankkeessa. Hanke on päättymässä ja sen toteuttajat ja lukuisat muut aiheen parissa työskentelevät asiantuntijat kokoontuivat 14.6.2023 TEHDAS-foorumiin keskustelemaan hankkeen tuloksista. Osallistujia oli lähes 600, joista parisataa paikan päällä Helsingissä.
Terveysdatalla Terveysdata Terveysdatalla tarkoitetaan terveystietoa eli henkilön fyysiseen tai psyykkiseen terveyteen liittyviä henkilötietoja, mukaan lukien tiedot terveyspalvelujen tarjoamisesta, jotka ilmaisevat hänen terveydentilansa. Avaa termisivu Terveysdata on ratkaiseva rooli, kun terveydenhuollossa siirrytään yhä enemmän painottamaan yksilöllistettyä hoitoa. Aikaa ei ole hukattavaksi ja Sitran yliasiamies Jyrki Katainen korostikin terveystietoalueen ajankohtaisuutta:
”Tämä on oikea hetki vaikuttaa kaikkiin poliittisiin päättäjiin sekä jäsenvaltioissa että Euroopan tasolla, jotta terveystietoalue ja siihen liittyvät toimenpiteet pysyvät komission työlistalla.”
Panelistina foorumiin osallistunut europarlamentaarikko Sirpa Pietikäinen oli samoilla linjoilla Kataisen kanssa:
”Jos poliittista yhteisymmärrystä ei löydy ennen vaaleja, puhumme vuosien viiveestä”.
Datan turvallinen ja fiksu käyttö parantaa kaikkien terveyttä
Dataa tulee käsitellä ehdottoman turvallisesti Euroopan terveystietoalueella. Komission vuonna 2022 antamassa asetusehdotuksessa painotetaan jo turvallista ympäristöä, jossa tietoja käsitellään käyttöluvan myöntämisen jälkeen. TEHDAS-hankkeessa on hahmoteltu eurooppalaisen terveystietoalueen keskeisiä elementtejä eli arkkitehtuuria jo ennen ehdotuksen julkaisemista.
Myös kestävyydestä keskusteltiin ja sillä on rahoituksen lisäksi muitakin ulottuvuuksia, kuten lainsäädäntö ja hallinto, laadukkaan datan saatavuus, osaaminen sekä luottamus. Foorumin osallistujat tunnistivat luottamuksen sekä selkeän lainsäädännön ja hallinnon pulmallisimmiksi toteuttaa.
Fiksulla datan hyödyntämisellä voidaan parantaa kaikkien terveyttä ja painottaa yksilöllistettyä hoitoa.
”Datan laadun ja saavutettavuuden parantaminen sekä luottamuksen vahvistaminen auttavat kaikkia EU:n jäsenvaltioita siirtymään yksilöllistettyyn terveydenhoitoon”, sanoi strategisti ja futuristi Antonio Estrella.
Työ terveystietoalueen rakentamiseksi jatkuu, ja aluetta koskevat neuvottelut ovat käynnissä Euroopan unionin neuvostossa ja Euroopan parlamentissa. Käynnissä on myös hankkeita terveystietojen toissijaisesta käytöstä. Teknistä infrastruktuuria terveystietojen toissijaiseen käyttöön testataan HealthData@EU-pilottihankkeessa asetusehdotuksen mukaisesti. Komission edustaja nosti esiin myös jäsenvaltioille myönnettävät avustukset.
Kesäkuussa pidetty TEHDAS-foorumi oli yhteistoimintahankkeen kolmas ja viimeinen. Työ saa jatkoa ja yhteistyön on tarkoitus käynnistyä vuonna 2024.
Lue lisää TEHDAS-foorumin koosteesta hankkeen englanninkielisiltä verkkosivuilta.
14.6.2023 pidetyn TEHDAS Stakeholder forumin tallenne on katsottavissa 3.7.2023 asti.