Datataloudessa ei pärjää yksin mököttämällä

Suomessa on perinteisesti saanut mököttää ja vihata rauhassa, ilman sosiaalisia paineita ja sovittelun tarvetta. Vaikeat asiat on pidetty omana tietonaan. Jos joskus onkin ollut asiaa naapurille, on tarvinnut vain kävellä rantaan ja huutaa toiseen niemenkärkeen.

Joskus vain kaiku on vastannut, mutta paremman puutteessa sekin on käynyt dialogista. Nykyisin sama tapahtuu sosiaalisen median kautta, ja kohtaamisia on vielä vähemmän kuin ennen.

Liekö harvaanasutun maan muovaaman mielenmaiseman seurausta, mutta monelle meistä yhteistyö voi edelleen olla työlästä, toisinaan jopa epämiellyttävää. Toki tämä koskee monia muitakin kuin suomalaisia.

Monimutkaistuvassa maailmassa yhteistyön vähentäminen tai lopettaminen eivät kuitenkaan ole vaihtoehtoja. Kaikki merkit nimittäin viittaavat siihen, että alkamassa olevalla datatalouden aikakaudella laaja-alaista yhteistyötä tarvitaan enemmän kuin koskaan – siksi siihen on perusteltua myös satsata.

Yksi esimerkki laajaa asiantuntijajoukkoa koskettaneesta, merkittävästä yhteistyöharjoituksesta on ollut hyvinvointidataan liittyvä Sitran Isaacus-hanke. Nyt hankkeen loppusuoralla on helppo todeta, että dialogille ja avoimelle valmistelulle on tarvetta vastedeskin, jotta data saadaan liikkumaan meidän kaikkien hyväksi.

Lainsäädäntö luo pohjan, mutta toimeenpano edellyttää laajempaa osaamista

Isaacus-projekti käynnistyi 2015 tarpeesta hyödyntää hyvinvointidataa nykyistä sujuvammin. Tutkimuskäytäntöjä ja niihin liittyviä palveluita haluttiin yhdenmukaistaa. Koko hanke on ollut yhteistyön harjoittelua eri toimijoiden välillä.

Tekniset asiantuntijat ovat yhteistyöllä hakeneet uusia ratkaisuja. Ohjausryhmän johtajat ovat harjoitelleet organisaatiokohtaisista tavoitteista tinkimistä ja yhteisen strategian muodostamista.

Ministeriö on harjoitellut avointa valmistelua ja yritysyhteistyötä ja pyrkinyt luomaan lainsäädännöllään puitteet aiempaa paremmalle, eettisesti kestävälle tutkimuksen ja tuotekehityksen toimintaympäristölle.

Lainsäädäntö on samaan aikaan rajoittava ja mahdollistava. Rajoituksilla pyritään parantamaan tutkimuksen nykykäytäntöjä. Eri rekisterinpitäjät ovat käsitelleet samaan tutkimuskysymykseen kohdistuvia datapyyntöjä mielivaltaisesti, ilman yhdessä sovittuja käytäntöjä ja määräaikoja.

Rajoituksilla pyritään hallitsemaan tutkijoiden henkilökohtaisten työtapojen vaikutusta tietojen käsittelyn turvallisuuteen: muistitikuista ja kannettavilla käsitellyistä henkilökohtaisista tiedoista päästään toivottavasti eroon.

Lainsäädäntö toivottavasti myös mahdollistaa aiempaa monipuolisemman tutkimuksen meidän suomalaisten hyödyksi, kun lupakäsittelyn ja aineistotoimitusten määräajat on yhteisesti määritelty ja käytännöt selkeitä.

Lainsäädännön rinnalla on valmisteltu toimeenpanoa ja uutta toimintamallia monialaisessa ryhmässä, jossa on ollut sekä viranomais- että yritysosaamista. Onko ryhmän osaaminen ollut riittävää?

Todennäköisesti ei. Ryhmä antaa linjauksia ja sopii aikatauluista ja resursoinneista, mutta tarvitaan myös muuta yhteistyötä ja vuoropuhelua. Kokonaisuuden lopullinen tekninen toteutus on vielä auki.

Kuppikuntien sijaan kohti laaja-alaista dialogia

Siilot on unohdettava paitsi eri ministeriöiden välillä, myös eri viranomaistahojen ja kuppikuntien välillä.

Sitra, THL, Soste ja Lääketeollisuus ry teettivät kyselyn kansalaisten asenteista tutkimukseen. Kyselyn perusteella ihmisten luottamus yritysten tekemään tutkimukseen on paljon heikompi kuin akateemiseen tutkimukseen.

Toisaalta harva meistä kuitenkaan haluaa tulla hoidetuksi pelkällä aspiriinilla lääkäriin mennessään. Lääketeollisuuden tutkimus, jota tehdään tiukoilla tutkimuseettisillä käytännöillä, on edellytys uusille vaikuttavimmille lääkkeille.

Dataa ei myydä, mutta sitä hyödyntämällä kaikki ihmiset – meillä ja muualla – saavat käyttöönsä uusia lääkkeitä. Yritysten tulisi osata kertoa tutkimuksestaan kansalaisille aiempaa selkeämmin.

Huolista ja uhista tulisi keskustella avoimesti potilaiden, tutkijoiden ja säätelijöiden kesken.

Huolista ja uhista tulisi keskustella avoimesti potilaiden, lääkkeiden käyttäjien, säätelijöiden ja lääketutkimusten tekijöiden kesken, vaikka se vaatii omalta mukavuusalueelta poistumista.

Sitran Isaacus-hankkeen ja toisiolain eduskuntakäsittelyn aikana ihmisten datatietoisuus on parantunut. Samaan aikaan myös teknologia on kehittynyt nopeasti ja herättänyt uusia huolia.

Huolissaan on oltu siitä, kuinka kaikkialla oleva internet mahdollistaa kahvinkeittimen kautta tietoturvahyökkäykset tai kuinka data ei koskaan ole täysin anonymisoitua.

Nämä kommentit ovat äärimmäisen arvokkaita, ja hankkeen aikana esimerkiksi teknisen arkkitehtuurin suunnittelussa tällaiselle dialogille olisi epäilemättä pitänyt antaa vielä enemmän mahdollisuuksia.

Tervetuloa juhlimaan Isaacuksen syntymäpäivää – yhdessä!

Itse pyrin edistämään vuoropuhelua maallikoiden sekä teknisten osaajien ja asiantuntijoiden välillä. Ymmärrän riittävästi teknologiasta puhuakseni sen hyödyistä, mutta en osaa tarpeeksi elättääkseni itseni esimerkiksi koodaamisella. Tämän vuoksi tarvitsemme dialogia ja erilaisten ihmisten neuvoja, osaamista ja rakentavaa kritiikkiä.

Kun palveluoperaattorin tietoturvallista käyttöympäristöä lähdetään toteuttamaan, on määrittelytyössä aika kuulla ja konsultoida kentän huippuosaajia, jotka päivittäin rakentavat järjestelmiä ja ratkaisevat tietoturvauhkia.

Tämän päivän kompleksinen ja nopeasti kehittyvä teknologia aiheuttaa sen, ettei kenelläkään yksin ole riittävää asiantuntemusta kestävän ja tietoturvallisen ratkaisun luomiseksi.

Emme myöskään kansakuntana ole pelikentällä yksin: Datan parempi saatavuus on herättänyt valtavasti kansainvälistä kiinnostusta. Siksi tarvitaan myös asiantuntemusta miettimään, kuinka hyödyt jäävät suomalaiseen yhteiskuntaan ja miten erilaisten aineistojen käyttöoikeudet eri käyttäjäryhmille hinnoitellaan.

Kuten tämän tekstin alussa totesin, Suomalainen yksinpärjäämisen perinne on vahva. Tuhansien järvien maassa on totuttu elämään yksin. Ahvenverkkojen nosto kuulaassa kesäillassa kuikan huudellessa taustalla onnistuu yksinkin, mitä nyt joskus joku on ollut mukana huopaamassa.

Näin ei tarvitse olla. Suomen ja Sitran viimevuotisen juhlavuoden teema #yhdessä on edelleen hyvä.

Niemenkärjistä huutelun sijaan kannustamme kaikkia yhteistyöhön.

Niemenkärjistä huutelun sijaan kannustamme kaikkia yhteiseen pöytään kehittämään eettistä ja teknisesti kestävää pohjaa uusille viranomaistoimijoille.

Jos niitä ei ole, on niitä luotava. Yksi mahdollisuus tähän on 1.11.2018, kun juhlimme Isaacus Rothoviuksen syntymäpäivää Isaacus-hankkeen päätöstilaisuudessa.

Olemme sitoutuneet edelleen edistämään dialogia, mutta toivomme, että hanke ja hankkeessa aikaansaadut tuotokset, löytävät uuden, dialogiin kykenevän omistajan, joka ryhtyy pontevasti kehittämään toimintaympäristöä ja tuotoksia edelleen.

Hanke ilman jatkumoa on kuin kaiku, joka ei huutaessa vastaakaan.

#isaacus