sisällön esikatselussa tai sisältösivulla.
Potilaalta ei yleensä kysytä mitään etukäteen. Vaikuttamismahdollisuudet jälkikäteen ovat: muistutus, kantelu, valitus. Kiitoksille ei ole rakennettu yhtä tehokkaita kanavia. Joskus kuolinilmoituksissa sentään kiitetään hyvästä hoidosta Terhokodissa tai jossain muussa sairaalassa.
Osallistuin Sitran ja HUS:n järjestämään työpajaan ”Sosiaali- ja terveystietojen toissijainen hyödyntäminen”. Potilaiden näkemyksiä haluttiin kuulla etukäteen. Toissijaisella hyödyntämisellä tarkoitetaan sote-tietojen hyödyntämistä esimerkiksi tutkimukseen, tuote- ja lääkekehitykseen, opetukseen tai sosiaali- ja terveydenhuollon organisaatioiden johtamiseen. Tilaisuus oli kiinnostava, tuskin maltan odottaa seuraavaa kertaa.
Olin innosta pinkeänä. Olenhan 15 vuotta näitä asioita seurannut, niistä kirjoittanut ja tuskaillut hitautta: Länsimetro ei ole mitään verrattuna eReseptin synnytystuskiin.
Terveystietojen ensisijainen käyttö on potilas-lääkärisuhteessa. Sinne kirjataan uuvuttavalla yksityiskohtaisuudelle jokainen ajanvarauspuhelu terveyskeskukseen, diagnooseista ja lääkityksestä puhumattakaan. Potilastiedot ovat tarpeellisia silloin, kun liittyvät meneillään olevaan hoitotapahtumaan. Hoitokontaktin jälkeen niistä tulee vain hyötyjätettä.
Kun valtava potilastietomassa makaa arkistossa, sitä voisi verrata sellukattilaan, merkityksetöntä datasilppumössöä, joka sellaisenaan on käyttökelvotonta. Mutta se on pitkäkuituistakin havusellua arvokkaampi raaka-aine. Voidaan kehittää uusia lääkkeitä, löytää uusia tauteja. Työpajassa ei ollut puhetta hoitojen vaikuttavuustutkimuksesta. Mikä hoito parantaa, minkä haittavaikutukset ovat sietämättömiä. Mitkä ovat yksittäisen sairauden kokonaiskustannukset, voitaisiinko hoitaa kustannustehokkaammin? Löydetäänkö taudin aiheuttajageeni?
Oli aika kummallista, miten epäluuloisia kannanottoja työpajassa kuuli. Ikään kuin juuri minun tietoni olisivat sensitiivisiä ja kiinnostaisivat. Ei kai niitä käytettäisi kaupallisiin tarkoituksiin? Mitä hyötyä minä itse siitä saan?
Tietenkin toivon, että potilastietoa käytettäisiin kaupallisiin tarkoituksiin. Louhittaisiin tietoja, kehitettäisiin lääkkeitä, hoitomenetelmiä, appseja, härpäkkeitä, tekoälyä, päätöksenteon tukijärjestelmiä. Tervetuloa kaikki maailman lääketeollisuusjätit jatkojalostukseen. Kunhan vaan hinnoista sovitaan ja verot maksetaan Suomeen. Potilastietojen käyttölupa on vähintä, mitä hyvinvointiyhteiskunnan (lähes) ilmaista terveydenhoitoa nauttiva potilas voi kiitoksena antaa 100-vuotiaalle isänmaalleen.
Harvinaissairaille, etenkin ultraharvinaisille suurten tietomassojen louhinta tulee kuin taivaan lahja. Saadaan koottua yksittäiset ultraharvinaissairauskertomukset koko Suomesta – parhaassa tapauksessa koko maailmasta. Syntyy tutkimusta, ehkä hoitosuosituksia, säästyy turhia kustannuksia, etenkin vältytään vääriltä hoitolinjauksilta.
Mitä hyötyä minä itse siitä saan? Minähän olen jo niin vanha, että vaikka tautiini hoitomenetelmä, lääke, geeni tai täsmädiagnostiikka kehittyisi, se tuskin ehtii käyttöön elinaikanani. Mieleeni tulee lapsenlapseni. Onhan minulla vastuu teoistani tuleville sukupolville.
Niinpä toivonkin, että potilastietojani jatkojalostetaan, tehdään tiedettä, perustetaan yrityksiä, hankitaan verotuloja, luodaan työpaikkoja – parannetaan maailmaa.
Sairaan hyvä potilas blogi
Kehitteillä oleva Isaacus yhdistää tulevaisuudessa hyvinvoinnin tietovarannot ja niiden käyttäjät sujuvasti ja turvallisesti. Näin osallistetaan yksilöitä, edistetään hyvinvointia ja luodaan jatkuvasti oppiva hyvinvoinnin ja terveyden ekosysteemi. Isaacus-blogisarjassa asiantuntijat valottavat aihetta omasta näkökulmastaan.
#isaacus