Megaloikka hyvinvointidatan hyödyntämisessä

Kehitteillä oleva Isaacus yhdistää tulevaisuudessa hyvinvoinnin tietovarannot ja niiden käyttäjät sujuvasti ja turvallisesti. Näin osallistetaan yksilöitä, edistetään hyvinvointia ja luodaan jatkuvasti oppiva hyvinvoinnin ja terveyden ekosysteemi. Isaacus-blogisarjassa asiantuntijat valottavat aihetta omasta näkökulmastaan.

Muutos on jo ilmassa – hajallaan olevasta tiedosta kohti yhden luukun palvelua

Dataa on kerätty eri muodoissa jo vuosisatoja, minkä kurkistus tilastoinnin historiaan kuvaavasti paljastaa. Nyt datavolyymit kaikkialla kasvavat räjähdysmäisesti ja samalla uudet tietojenkäsittelyteknologiat arkipäiväistyvät. Dataan perustuvien innovatiivisten tuotteiden ja palveluiden arvioidaankin olevan eräs kaikkein keskeisimmistä yhteiskuntien ja liiketoiminnan menestyksen lähteistä tulevaisuudessa.

Suomessa on hyvät edellytykset menestyä uudessa datataloudessa, jonka yksi merkittävä osa ovat julkisen sektorin tietovarannot. Meillä kerätään runsaasti digitaalista tietoa eri viranomaisten kansallisiin ja paikallisiin tietojärjestelmiin. Ongelma on, että hajallaan olevaa tietoa hyödynnetään tällä hetkellä pääasiassa vain tiedon alkuperäiseen käyttötarkoitukseen sen tuottajaorganisaatioissa, jolla on omat menettelyt ja perinteet tietopyyntöjen lupakäsittelyihin ja tiedon luovutukseen. Terveys- ja hyvinvointitiedon toissijainen käyttö on myös rajattu ahtaasti tilastointiin ja tieteelliseen tutkimukseen, osin lainsäädännön rajoittamana.

Tilastokeskus, Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL) ja Kela ovat avainasemassa, kun ratkaistaan terveyden ja hyvinvoinnin tietovarantojen hyödyntämiseen liittyviä kysymyksiä. Suuri osa näiden tietoviranomaisten perustehtäviin tarvittavista tietovirroista on jo katettu erillisjärjestelyillä laitosten kesken. Sen sijaan tietovarantojen muu hyödyntäminen on ollut kaikille toimijoille enemmän tai vähemmän toissijaista toimintaa.

Nyt on muutosta ilmassa. Sekä STM:n sote-tietojen toissijaista hyödyntämistä mahdollistavan lainsäädännön työryhmä että Sitran Palveluoperaattori-aloite ovat viemässä kansallista kehitystä megaloikan eteenpäin.

Nykyiset tietoviranomaiset ovat avainroolissa, kun rakennetaan tietovarantojen hyödyntämiseen liittyvää kansallista palvelukokonaisuutta. Pitää kuitenkin varoa, ettei synnytetä uusia pullonkauloja tai päällekkäisiä ja byrokraattisia rakenteita. Keskeistä on ratkoa nykysysteemin ongelmia, jotka liittyvät hajautettuun käyttölupatoimivaltaan, tietovarantojen kuvailutietojen puuttumiseen, byrokraattisiin käytäntöihin ja puutteellisiin tietovirtoihin toimijoiden kesken. Lähtökohtina tulee olla hyvä asiakaspalvelu, yhteistyö resurssien käytön tehostamiseksi ja kaiken päällekkäisyyden välttäminen.

Metadata ohjaa tiedon lähteille, löydettävyys on avain tietovarantojen hyödyntämiseen

Suomeen tarvitaan aidosti yhden luukun hyvinvointi- ja terveystiedon käyttölupa- ja luovutuspalvelu, josta pääsee laajasti eri organisaatioiden tuottaman tiedon lähteille. Palvelun kautta pitää löytyä asiakkaalle pääsy niin hyvinvointia koskeviin otospohjaisiin väestötutkimusaineistoihin, sosiaali- ja terveysalan rekistereihin ja potilasasiakirjoihin, sosio-demografisten väestötietojen rekistereihin, etuus- ja korvausrekistereihin sekä biologisia näytteitä sisältäviin aineistoihin.

Pelkkä lupaportaali ja tekninen tietovarasto eivät kuitenkaan riitä. Ne ovat vain jäävuoren huippu, haluamme kiinnittää huomiota myös pinnan alla tarvittaviin kyvykkyyksiin.

Kun asiakkaalla on tietotarpeita, lähtökohtana on aineistojen löydettävyys. Löydettävyys vaatii merkittävän määrän tietoa tiedosta eli avointa metadataa. Prosessin loppupäässä asiakkaalle tulee tarjota mahdollisuus käyttää aineistoa siihen käyttötarkoitukseen, johon lupa on myönnetty. Rikkaan, eri tietovarannoista yhdistetyn arkaluonteista henkilötietoa sisältävän aineiston käsittelyn tulee tapahtua aina kun mahdollista tietoturvallisessa käsittely-ympäristössä eli etäkäytössä.

Nämä kaksi asiaa – metadata ja etäkäyttö – ovat sellaista perusinfrastruktuuria, joka pitää ratkaista joka tapauksessa ja ne edellyttävät pitkäjänteisiä investointeja. Esitämmekin painokkaan toiveen, että nämä asiat saataisiin kansalliselle tiekartalle ja sitä kautta kuntoon. Muuten perusta tietojen tehokkaalle ja kansalaisten luottamuksen säilyttävälle hyödyntämiselle on hutera.

Lupakäsittelystä syntyy lisäarvoa tiedon hyödyntäjille

Prosessin keskivaiheilla, tiedon löytämisen ja käytön välillä on palveluoperaattorin keskeinen lisäarvoa tuottava rooli: käyttölupien käsittely ja tietojen yhdistely, joka kattaa kaikki keskeisimmät tietolähteet, joita tiedon hyödyntäjät tarvitsevat. Asian konkretisoimiseksi poraudutaan lupien käsittelyyn tarkemmin.

Oletetaan, että noin puolet käsiteltävistä lupa- ja aineistopyynnöistä tulee erittäin osaavilta ja kokeneilta asiakkailta. Nämä hakemukset ovat laadukkaita ja lähes sellaisenaan hoidettavissa parissa viikossa. Myös aineiston tekninen koostaminen voidaan panna työjonoon välittömästi, jolloin se parhaimmillaan voisi olla valmiina kun lupapäätös virallisesti tehdään. Tällaiseen käsittelyyn ja arviointiin ei tarvita sitä kaikkein syvällisintä ja kokemusperäistä osaamista, jota voi olla vain alkuperäisellä tietovarantojen haltijalla.

Jäljelle jäävistä tapauksista valtaosa hyötyisi merkittävästi siitä, että suunnitelmaa täsmennettäisiin yhtäältä sparraavien kysymysten ja toisaalta käytettävissä olevien aineistojen mahdollisuuksiin, rajoituksiin ja vaihtoehtoisiin tietolähteisiin syventymisen kautta. Näitä tilanteita varten lupakäsittelijällä tuleekin olla verkosto syväosaajia, joita tarvittaessa konsultoidaan. Ehkä 10 % tapauksista onkin sitten ongelmallisempia: osa hakemuksista on hyvin puutteellisesti esitettyjä tai niistä puuttuu hyväksynnän kannalta keskeisiä kokonaisuuksia. Näiden lisäksi aina jää jonkin verran erityisen haastavia tapauksia, joihin liittyy esim. monimutkaisia juridiikka-, tietosuoja- tai ylikansallisia yhteistyökysymyksiä. Näissä tapauksissa muiden viranomaisten kuten Tietosuojavaltuutetun kuuleminen tulee välttämättömäksi.

Jo olemassa olevaa osaamista suunnattava uudelleen

Tutkimus- ja kehitysinvestointeja harkitseva teollisuus hyötyisi, jos tarjolla olisi tietovarantojen hyödyntämiseen liittyvää konsultoivaa palvelua. Yritykset saattavat tarvita apua kumppaneiden löytämisessä, tietotarpeisiin liittyvien käyttölupakysymysten ratkaisemisessa ja ylipäänsä tukea hakemuksen työstämiseksi riittävän laadukkaaksi, jotta sitä voidaan viedä eteenpäin. Meillä pitäisikin olla taho, joka tarjoaisi tällaisia palveluja ja voisi kattaa kustannukset avoimen hinnaston palvelumaksuilla. Käytännössä palvelun pitää olla hyvin lähellä lupia myöntävää viranomaistoimijaa, toimia sen mandaatilla, mutta riittävästi eriytettynä, jotta lupapäätöksiä valmistelevien ja niiden valmistelua asiakkaalle tukevien henkilöiden roolit pysyvät riittävästi erillään.

THL:ssä on paitsi kattavia tietovarantoja ja merkittävää sisältöasiantuntemusta, myös kokemusta käyttölupatoiminnasta, erilaisten tietovarantojen yhdistelystä sekä tietovarantojen käytön edistämisestä yleensä. Laitoksen julkaisema datapolitiikka ja THL:lle hahmoteltu rooli uuden sote-palvelujärjestelmän asiantuntijavirastona edellyttävät kertyneen osaamisen uudenlaista suuntaamista ja uusien toimintaprosessien rakentamista. Nämä tulevien ydintehtäviemme edellyttämät kyvykkyydet ovat pitkälti samoja, mitä edellytetään hyvinvointi- ja terveystietojen hyödyntämisen kansallisessa palvelutoiminnassa. Näitä kyvykkyyksiä voidaan parhaiten vahvistaa kokonaisuutena ja kiinteässä yhteistyössä muiden keskeisten toimijoiden kanssa.

Lue lisää

THL:n datapolitiikka. Tietoaineistot tehokäyttöön (PDF)

Data is the new oil (THL-blogi, Pekka Kahri ja Risto Kaikkonen 25.1.2016)

Kirjoittajat

Pekka Kahri, tietojohtaja, Terveyden ja hyvinvoinnin laitos
pekka.kahri (at) thl.fi, @kahripe

Risto Kaikkonen, yksikönpäällikkö, Terveyden ja hyvinvoinnin laitos, Tietopalvelut-osasto
risto.kaikkonen (at) thl.fi

#isaacus