Miksi muutos on tarpeellinen?
Suomessa on ainutlaatuisen hyvät terveydenhuollon rekisterit. Yksilöiden tiedot on tallennettu tietokantoihin henkilötunnuksen kera jo 1970-luvulta. Data on kuitenkin hautautunut moniin rekistereihin ja sitä on vaikea saada tutkijoiden sekä hoidon ja lääkkeiden kehittäjien käyttöön. Tutkimuslupien saanti voi kestää jopa 2–4 vuotta. Toisinaan lupaa ei edes ole saatu.
Sote-datan toissijaiseen käyttöön liittyvä lainsäädäntö on keskittynyt tieteellisen ja tilastollisen käytön sallimiseen. Tähän asti anonymisoitua terveysdataa on voinut käyttää vain tieteelliseen tutkimukseen ja sitä on käsitelty tieteellisin menetelmin.
Maailma on muuttunut. Tutkimus- ja kehitystyö sekä tietojohtamien edellyttävät aiempaa nopeampaa käytäntöä ja laajempaa datan yhdistelyä eri lähteistä.
Suomeen on tulossa yhden luukun palvelu datan hyödyntäjille
Muutos käytäntöihin on tulossa jo tänä vuonna. Lainsäädäntötyö on käynnissä ja uusi viranomaispalvelu voidaan avata loppuvuodesta 2018. Data avataan myös nykyistä laajempaan käyttöön, kuten opetukseen, johtamiseen ja viranomaisten suunnittelutyöhön perinteisen tutkimuksen lisäksi. Kansainväliselle tutkimus- ja yritysyhteistyölle aukeaa ainutlaatuinen ekosysteemi, tietoturvasta tinkimättä.
Tämä on toinen osa videosarjastamme, joka liittyy 20.–21.3.2018 Kööpenhaminassa pidettävään 2nd Annual Nordic Precision Medicine Forum -tapahtumaan.
Suosittelemme
Tästä eteenpäin.