sisällön esikatselussa tai sisältösivulla.Arvoa pohjoismaisesta terveysdatasta – VALO
Terveystietojen käyttö helpottuu tulevina vuosina, kun Euroopan unionin uusi lainsäädäntö astuu voimaan. Pohjoismaiden ministerineuvoston rahoittamassa hankkeessa pyritään luomaan Pohjoismaihin yhteiset periaatteet Euroopan terveystietoalueen sääntelyn toimeenpanoon ja sujuvoittamaan TKI-toimintaa sekä kokeillaan datan käyttöä yli maarajojen.
Mistä on kyse?
Terveystietoja on hyödynnetty pitkään Pohjoismaissa tutkimukseen, kehittämiseen ja innovaatioihin. Tietojen hyödyntäminen on usein ollut työlästä, erityisesti silloin, kun tietoja olisi tarpeen saada usean maan potilasrekistereistä.
Euroopan unioni pyrkii ratkaisemaan tiedon hyödyntämisen ongelmia pian voimaan tulevalla Euroopan terveystietoalueella (European Health Data Space – EHDS).
Pohjoismaiden vahvuutena ovat laadukkaat, pitkältä ajanjaksolta kerätyt sosiaali- ja terveystietojen rekisterit sekä niiden turvallinen käyttö. Henkilötunnusten avulla eri rekistereissä olevat tiedot voidaan yhdistää sujuvasti. Sähköisten potilastietojärjestelmien hyödyntäminen on aloitettu verrattain aikaisin Pohjoismaissa.
Pohjoismainen ministerineuvosto käynnisti VALO-hankkeen (Value from Nordic health data), jossa pyritään luomaan yhteiset periaatteet Euroopan terveystietoalueen sääntelyn toimeenpanoon ja pohditaan keinoja, joilla hyödynnetään pohjoismaisen yhteistyön tarjoamia mahdollisuuksia tutkimuksessa, kehityksessä ja innovaatioissa eli TKI-toiminnassa. Tavoitteena on vahvistaa Pohjoismaiden edelläkävijäasemaa ja kilpailukykyä alalla.
Mitä teemme?
Hankkeessa hyödynnetään Pohjoismaiden vankkaa kokemusta terveystietojen toissijaisesta käytöstä ja luodaan suuntaviivat elinvoimaiseen TKI-toimintaan uudistuvassa toimintaympäristössä sekä lyhyellä että pitkällä aikavälillä. Toissijaisella käytöllä tarkoitetaan esimerkiksi potilastietojen hyödyntämistä muuhun kuin yksilön hoitoon, esimerkiksi tutkimukseen, kehittämiseen ja opetukseen.
Hankkeessa kokeillaan hajautettuun analyysiin pohjautuvaa tutkimusta ja hyödynnetään kansainvälistä OMOP-tietomallia, jolla yhtenäistetään potilasrekistereistä saatavat tiedot. Hajautetussa analyysissä tiedot analysoidaan niiden sijaintipaikassa, tässä tapauksessa vähintään kolmessa Pohjoismaassa. Kokeilulla on määrä konkretisoida myös arvon muodostumista.
Hankkeella on neljä päätavoitetta
- vahvistaa pohjoismaista yhteistyötä ja terveystietojen käyttöä tutkimuksessa, kehityksessä ja innovaatioissa
- valmistautua yhdessä Euroopan terveystietoalueen tuloon, aloittaa EU-lainsäädännöstä tulevien muutosten ja uudistusten toteuttaminen sekä jakaa parhaita käytäntöjä
- kokeilla käytännössä rajat ylittävää pohjoismaista yhteistyötä terveystietojen hyödyntämisessä ja osoittaa sen tehokkuus
- saavuttaa ja säilyttää Pohjoismaiden johtava asema terveystietojen toissijaisessa käytössä
VALO-hankkeen tuloksena
- luodaan pohjoismainen yhteistyömalli terveystietojen toissijaiseen käyttöön ja arvon muodostumiseen
- perustetaan EHDS2-osaamisfoorumi, jossa Pohjoismaat vaihtavat tietoa ja koordinoivat Euroopan terveystietoalueen valmistelua ja toteutusta. Hankkeessa mukana olevat ministeriöt, valtion virastot ja viranomaiset voivat tehostaa EU-lainsäädännön ja terveystietoalueen täytäntöönpanoa.
- esitellään pohjoismaista yhteistyötä pilotoimalla hajautettuihin analyyseihin pohjautuvaa tutkimusta sekä lisätään tietoa siitä, miten voidaan työskennellä teknisesti ja semanttisesti hajautettujen terveystietojen kanssa Pohjoismaissa.
Pohjoismainen ministerineuvosto rahoittaa hankkeen kokonaan. Hanke käynnistyi 1.2.2024 ja sen on määrä päättyä 31.10.2026.
Ketkä ovat mukana?
VALO on Suomen, Islannin ja Ruotsin yhteishanke. Norja ja Tanska ovat hankkeessa tarkkailijoina, joilla on pääsy kaikkiin hankemateriaaleihin ja mahdollisuus osallistua kokouksiin.
Hankkeessa ovat mukana seuraavat organisaatiot:
- Islannista: Terveysministeriö (Ministry of Health), Islannin terveysjohtajan virasto (Directorate of Health), Islannin yliopisto (University of Iceland)
- Ruotsista: Sosiaali- ja terveysministeriö (Ministry of Health and Social Affairs), Sosiaalihallitus (Socialstyrelsen, The National Board of Health and Welfare), eTerveysvirasto (eHälsomyndigheten, Swedish eHealth Agency)
- Suomesta: Sitra (koordinaattori), Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL) (taloushallinto), sosiaali- ja terveysministeriö ja sosiaali- ja terveysalan tietolupaviranomainen Findata
- Norja (tarkkailijajäsen): Terveysministeriö (Ministry of Health and Care Services)
- Tanska (tarkkailijajäsen): Terveysministeriö (The Danish Ministry of Health)
Tapahtumat
Hankkeen tapahtumat ovat pääosin englanninkielisiä.
VALO EHDS2 Competence Forum