sisällön esikatselussa tai sisältösivulla.Terveysdatan hyödyntäminen TKI-toiminnassa
Päättynyt hanke 3/2023–2024.
Tutkimus sekä kehittämis- ja innovaatiotoiminta hyötyvät datan aiempaa paremmasta saatavuudesta. Hankkeilla kartoitettiin datan käytön pullonkauloja ja haettiin uudenlaisia ratkaisuja datan hyödyntämiseen.
Ajankohtaista
Mistä on kyse?
Vauhdilla digitalisoituva terveydenhuolto tuottaa valtavat määrät dataa, jonka sujuva hyödyntäminen tarjoaa mahdollisuuksia kehittää yhä parempia palveluita, uusia lääkkeitä, hoitomuotoja ja ennalta ehkäiseviä ratkaisuja sekä ennen kaikkea parempaa hyvinvointia ihmisille.
Datan sujuvaan hyödyntämiseen liittyvät toimintamallit ja käyttömahdollisuudet hakevat muotoaan.
Hankkeilla kerättiin kokemuksia datan hyödyntämisestä ja haettiin uusia käytännön ratkaisuja. Hankkeet käynnistyivät osana päättynyttä Terveysdata 2030 -projektia ja viimeiset pilotit saatettiin loppuun osana uutta Hyvinvointiratkaisut-projektia.
Tuloksia
Lääketutkimusten pullonkaulat hyvinvointialueilla
Hankkeen lähtökohtana oli havainto, jonka mukaan lääkeyhtiöiden tuomat kliiniset lääketutkimukset vähenivät Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiirissä (nyk. HUS-yhtymä). Hankkeessa arvioitiin syitä huolestuttavalle suuntaukselle ja ehdotettiin tilannetta korjaavia toimenpiteitä.
Lääketutkimusten väheneminen on koko maan kattava ilmiö, eikä siis rajoitu vain HUSiin. Resurssien puute tutkimuksia toteuttavien lääkärien ja hoitajien osalta tunnistettiin keskeiseksi esteeksi. Tämä johtuu sekä tutkijoihin liittyvistä HUSin sisäisistä vetovoimatekijöistä että julkisen rahoituksen niukkuudesta koko maassa. Kansallisia toimintamalleja ei ole toteutettu, eikä laajoja, yhteisiä suunnitelmia ole laadittu toimintaympäristön kehittämiseksi. Ehdotetut toimenpiteet kytkeytyvät näiden puutteiden korjaamiseen.
Lue lisää tuloksista: Sitran artikkeli, HUSin mediatiedote (8.5.2023) ja HUSin raportti
Hankkeen toteuttaja ja yhteyshenkilö: HUS, Pirkko Lepola, etunimi.sukunimi(ät)hus.fi
Potilastietojen sujuvampi hyödyntäminen hoidossa ja tutkimuksessa
Arkipäivän potilastiedon ja siitä johdetun tutkimusnäytön tarve ja merkitys ovat lisääntyneet terveystieteellisessä tutkimuksessa sekä osana potilaan yksilöllistä hoitoa ja tietojohtamista. Reaaliaikainen potilastietojen jakaminen ja yhdistäminen avaa erinomaiset mahdollisuudet hoitojen kehittämiseksi, mutta tällä hetkellä se on edelleen pulmallista. Tietoa voidaan hyödyntää tutkimuksessa vain, jos se on ehjää, kattavaa ja ilmaistu rakenteisesti standardoitujen kansainvälisten käsitteistöjen avulla.
Hankkeessa selvitettiin, miten potilasaineistot voitaisiin saada Varsinais-Suomen hyvinvointialueella nykyistä paremmin hyödynnettäväksi hoitotyössä ja myös mukaan kansainvälisiin yhteistyöhankkeisiin. Hankkeessa kehitettiin ratkaisu, algoritmi, jolla hyvinvointialueen potilasjärjestelmissä oleva data kyetään jatkossa automatisoidusti viemään tietokantoihin rakenteisessa muodossa ja jolla myös tulevaisuuden resepti- ja lääkemääräykset kyetään ylläpitämään rakenteistettuna datana.
Hankkeen oheistuloksena kehitettiin kansallista OMOP-tietomallia (Observational Medical Outcomes Partnership), jossa tiedot ilmaistaan kansainvälisesti yhdenmukaisella tavalla. Tämä tukee hyvinvointialueen liittymistä Euroopan lääkevirasto EMA:n käynnistämään DARWIN-hankkeeseen data-partnerina. Tavoitteena on, että hyvinvointialue kykenee nopeasti ja laadukkaasti vastaamaan EMA:lta tuleviin tutkimuspyyntöihin. OMOP-tietomalli avaa Suomen korkealaatuiset tietolähteet uudella tavalla kansainvälisiin yhteistyöhankkeisiin, niin akateemisiin kuin kaupallisiinkin.
Hankkeen toteuttaja ja yhteyshenkilö: TYKS, Minna Blomster, etunimi.sukunimi(ät)tyks.fi
Toimintamallit uusien lääkkeiden vaikuttavuuden seurantaan
Uusien lääkkeiden korvattavuuteen ja käyttöönottoon tarvittavat tiedot perustuvat nykyään kliinisten kokeiden tuloksiin. Käyttöönoton jälkeen hoidon tuloksia ei seurata terveydenhuollossa järjestelmällisesti.
Hankkeessa kokeiltiin OMOP-tietomalliin (Observational Medical Outcomes Partnership) perustuvaa toimintamallia ja hajautettuja eli federoituja analyysejä uusien lääkkeiden käyttöönoton jälkeiseen vaikuttavuuden seurantaan kolmen esimerkin avulla. Uusien toimintamallien avulla voidaan seurata lääkkeiden ja hoitotapojen vaikutusta käytännössä ilman, että yksilötason henkilötietoja jaetaan. Standardoidut tietomallit mahdollistavat tulevaisuudessa kansainvälisen yhteistyön lisänäytön kokoamiselle. Lopputuloksena muodostuivat prosessikuvaukset, toimintamallit ja näiden arviointi. Hanke päättyi 31.12.2023.
Tarkemmat tulokset on koottu raporttiin ja tiiviiseen artikkeliin sekä Fimean uutiseen (23.4.2024).
Toteuttajat: Pirkanmaan hyvinvointialue, Tarja Laitinen, etunimi.sukunimi(ät)pirha.fi, HUS-yhtymä, Varsinais-Suomen hyvinvointialue, Fimea (Fimean uutinen 22.5.2023)
Uudet menetelmät rintasyövän tunnistamiseen
Rintasyöpä on naisten yleisimmin diagnosoitu syöpä ja yleinen kuolinsyy. Taudin diagnosoinnissa on edelleen kehitettävää. Uudet menetelmät, kuten tekoäly, voivat helpottaa ja parantaa rintasyövän tunnistamista mammografia-aineistosta.
Hankkeessa kehitettiin verkkosovellus, jolla tutkija voi syöttää mammografiakuvauksista syntyneitä aineistoja ja saada analyysikoosteen, joka perustuu Itä-Suomen yliopiston kehittämään algoritmiin. Algoritmin soveltamista helpottamaan kehitettiin rajapinta, jonka avulla analyysimallia voidaan hyödyntää myös muiden aineistojen tutkimiseen. Hankkeessa kehitettiin lisäksi alusta, jonka kautta voi kokeilla omaa malliaan sivuston tarjoamiin mammografia-aineistoihin.
Lisäksi loppuvuonna 2023 Itä-Suomen yliopisto avasi haastekilpailun, jonka kautta mallien kehittäjät voivat kokeilla omia ratkaisujaan sovelluksella. Mallien kokeilijat eivät pääse käsiksi dataan, vaan tietoja käsitellään tietoturvallisesti erillään siten, että yliopisto ajaa mallit omassa tietoturvaympäristössään. Aineistot eivät siis siirry osallistujille. Kilpailu jatkui vuoteen 2024 asti, kunnes tieteellinen julkaisu saadaan valmiiksi.
Toteuttaja: Itä-Suomen yliopisto, Arto Mannermaa, arto.mannermaa (at) uef.fi
Geenitietoa verenluovuttajalle
Hankkeen päätavoitteena oli kokeilla geenitiedon palauttamista näytteensä biopankkiin antaneille ja ymmärtää, miten oletetusti terve henkilö kokee tiedon vastaanottamisen. Hankkeessa keskityttiin perinnölliseen hemokromatoosiin eli raudan kertymäsairauteen, jonka oireiden kirjo on laaja ja vakavuus vaihtelee. Yleisimpiin oireisiin kuuluvat väsymys sekä nivel- ja iho-oireet. Myöhäisessä vaiheessa raudankertymä sisäelimiin voi aiheuttaa kudosvaurioita esimerkiksi maksassa, haimassa ja sydänlihaksessa sekä johtaa esimerkiksi diabeteksen syntyyn.
Hankkeessa kehitettiin malli, jolla geenitietoa voidaan palauttaa näytteenantajille ja siten ennaltaehkäistä sairauden vakavampien oireiden kehittymistä. Hankkeessa tunnistettiin lähes 44 000 verenluovuttajan aineistosta lopulta 89 perinnöllisen hemokromatoosin omaavaa verenluovuttajaa. Heistä 82:lle lähetettiin kirje kyselytutkimukseen osallistumisesta.
Näytteenantajille lähetetyissä kirjeissä oli mukana yhteystiedot verenluovutuksen lääketieteellisten palveluiden nimetyille lääkäreille, joille tuli 30.11.2023 mennessä yhteensä seitsemän puhelua. Laajempaa seurantaa verenluovuttajien hakeutumisesta terveydenhuoltoon ja verenluovutuksen jatkamisen suhteen ei pilotin aikana pystytty selvittämään. Kukaan soittajista ei ollut aikaisemmin tiennyt hemokromatoosi-alttiudestaan. Soittajien kysymykset koskivat pääasiassa jälkeläisten ja muiden lähisukulaisten riskiä sairastua hemokromatoosiin sekä soittajan omia hiljattain tehtyjä tutkimuksia ja uusien tutkimusten tarvetta.
Pilotin keskeisenä tuloksena luotiin toimintamalli geneettisen tiedon palauttamiseksi Veripalvelun biopankin näytteenluovuttajille. Työryhmän arvion mukaan malli on onnistunut tämän tyyppisen tiedon palauttamista varten. Vakavien sairauksien, kuten syövän, suomalaiseen tautiperintöön kuuluvien tautien tai muiden henkeä uhkaavien sairauksien, geneettisen tiedon palauttamiseen nyt kehitetty malli ei kuitenkaan sovi.
Toteuttaja: Veripalvelu biopankki, Kimmo Pitkänen, kimmo.pitkanen (at) veripalvelu.fi
