Terveystietojen toissijainen käyttö pohjoismaisessa yhteistyössä – Sitra

Tässä raportissa tarkastellaan Pohjoismaiden yhteistyön nykytilannetta terveystietojen toissijaisessa käytössä sekä siihen liittyviä haasteita ja mahdollisuuksia. Pohjoismailla on tällä alueella ainutlaatuinen etu, sillä niillä on monia vahvuuksia, jotka antavat niille hyvät edellytykset yhteistyön tekemiseen. Vahvuuksia ovat esimerkiksi kattavat, pitkältä ajalta kerätyt väestöpohjaiset terveysrekisterit, tietojen linkitystä tukevat yksilölliset henkilötunnukset sekä suuri luottamus hallintoon ja halukkuus osallistua tutkimuksiin. Pohjoismailla on myös samankaltaiset terveydenhuoltojärjestelmät, joissa noudatetaan samoja tietosuojaperiaatteita.

Useista hyödyistä huolimatta Pohjoismaiden huomattavia tietoaineistoja ei vielä hyödynnetä riittävästi tutkimuksissa, terveydenhuollon parantamisessa ja innovoinnissa. Tiiviimmän yhteistyön tiellä on monia esteitä, kuten lainsäädännön ja määräysten pirstaleisuus eri maiden välillä, monimutkaiset ja aikaa vievät tiedonsaantimenettelyt, tietomuotojen ja -järjestelmien puutteellinen standardointi, suostumuksiin ja tietosuojaan liittyvät eettiset kysymykset sekä hallinnolliset esteet tietojen jakamisessa.

Pohjoismailla on kuitenkin merkittäviä mahdollisuuksia vahvistaa asemaansa johtavana terveystietojen hyödyntäjänä, erityisesti tulevan eurooppalaisen terveystietoalueen (European Health Data Space, EHDS) valossa. Pohjoismaat voivat muun muassa tukea turvallisten tietojen yhdistämiseen perustuvien ratkaisujen käyttöä sekä kansallisessa että rajat ylittävässä tietojenkäsittelyssä, luoda yhteisiä eettisiä kehyksiä ja hallintomalleja sekä kehittää FAIR-periaatteiden pohjalta yhteisiä metadatastandardeja. Pohjoismaiden on mahdollista kehittää myös osaamistaan tekoälyn ja datatieteen saralla sekä edistää julkisen ja yksityisen sektorin kumppanuuksia innovointia varten.

Näiden mahdollisuuksien hyödyntäminen edellyttää koordinoituja poliittisia toimia kaikkialla Pohjoismaissa. Keskeistä on muun muassa yhdenmukaistaa aiheeseen liittyviä lakeja ja määräyksiä, virtaviivaistaa tiedonsaantimenettelyjä sekä tukea osaamisen kehittämistä ja tiedon jakamista. Kun Pohjoismaat saavat ratkotuksi näitä haasteita ja nojautuvat ainutlaatuisiin vahvuuksiinsa, ne voivat hyödyntää yhteisiä terveystietoresurssejaan tehokkaasti. Näin voidaan edistää lääketieteellistä tutkimusta merkittävästi, parantaa terveydenhuoltojärjestelyjä, tukea innovointia ja lopulta kohentaa koko alueen terveystilannetta. Nämä strategiat voivat auttaa Pohjoismaita säilyttämään maailmanlaajuisen johtoasemansa terveystietojen toissijaisessa käytössä sekä vahvistamaan tätä asemaansa huomattavasti. Pohjoismaat voivat näin myös tarjota mallin kansainväliselle yhteistyölle tällä tärkeällä alueella.