i innehållslistor eller på en innehållssida.HÄLSODATA 2030
I projektet byggde vi upp lösningar, rättvisa spelregler och en bro för gränsöverskridande utnyttjande av hälsodata i Europa, och stödde utvecklingen av hälsosektorns konkurrenskraft i Finland. Projektet genomfördes 2020–2023, men vårt arbete med hälsodata fortsätter med att förbereda TEFDAS 2-projektet och den nya projekthelheten.
Projekt och piloter
Vad handlar det om?
För att lösa de komplicerade problemen i en snabbt föränderlig värld krävs ett mångsidigare samarbete. COVID-krisen betonade till exempel betydelsen av europeiskt samarbete och gemensamt informationsutbyte. Förtroende för utnyttjande av data mellan länderna förutsätter transparens, fungerande referensramar och gemensam reglering.
Den europeiska hälsodataområden som beskrivs i EU:s datastrategi gynnar utvecklingen av hälso- och sjukvårdssystem samt tillgången till och effektiviteten och hållbarheten hos tjänster. Även forskning och innovationsverksamheten drar nytta av bättre tillgång till data.
Gemensamma spelregler, verksamhetsmodeller och lösningar som respekterar människors rätt till integritet måste skapas för gränsöverskridande utnyttjande av hälsodata. Hälsodata Hälsodata är uppgifter om hälsa: personuppgifter som rör en persons fysiska eller psykiska hälsa, inbegripet tillhandahållande av hälso- och sjukvårdstjänster, vilka ger information om dennes hälsostatus. Öppna termsidan Hälsodata Projektet Hälsodata 2030 genomförde de strategiska målen för temat Rättvis dataekonomi som inleds i januari 2021 med tanke på nyttoanvändningen av hälsodata.
Finland är en föregångare inom utnyttjande av hälsodata i EU. Ett av projekts mål var att säkerställa att finländska företag drar nytta av digitaliseringens utveckling och dataekonomin Dataekonomi Ett delområde inom ekonomin där insamling och utnyttjande av data är en central del av verksamheten. Öppna termsidan Dataekonomi och att vi kan ta vara på de möjligheter som EU:s växande inre marknad medför.
Projektet Hälsodata 2030 var en fortsättning på våra tidigare projekt som påskyndar elektronisk ärendehantering: Isaacus -projektet utarbetade spelreglerna för <span class="cf0">sekundär Sekundär användning av uppgifter Med sekundär användning av personuppgifter inom social- och hälsovården avses att kund- och registeruppgifter som uppkommer inom social- och hälsovården används för något annat användningsändamål än det primära ändamål för vilket uppgifterna ursprungligen har registrerats. De sekundära användningsändamål som anges i lagen är: vetenskaplig forskning, statistikföring, utvecklings- och innovationsverksamhet, myndighetsstyrning och myndighetstillsyn, myndigheternas planerings- och utredningsuppgifter, undervisning och informationsledning. Öppna termsidan Sekundär användning av uppgifter användning av hälsodata i Finland. Tillståndsmyndigheten inom social- och hälsovården Findata beviljar tillstånd för sekundär användning av uppgifter, förbättrar materialets informationssäkerhet och främjar medborgarnas dataskydd. Projektet IHAN banade väg för en rättvis dataekonomi Rättvis dataekonomi Det delområden inom ekonomi som fokuserar på att skapa tjänster och produkter som utgår från data etiskt. Rättvis betyder att individernas rättigheter skyddas och att alla intressentgruppers behov beaktas i dataekonomin. Öppna termsidan Rättvis dataekonomi och utvecklade praktiska verktyg, som regelboken (på engelska och på finska), och spelregler för företag och andra organisationer som utnyttjar data. I framtiden är individens egna data My Data My Data är 1) ett nytt angreppssätt till administration och hantering av personuppgifter och ett paradigmskifte där målet är att gå från det nuvarande organisationsorienterade systemet till ett människoorienterat system; 2) personuppgifter som en resurs som individen kan kontrollera och hantera. Personuppgifter, som inte hanteras av personen själv, kan inte kallas My Data. Öppna termsidan My Data ett viktigt tillägg när vi övergår till individuell hälso- och sjukvård och välfärdstjänster.
Vad gjorde vi?
I början av projektet fokuserade vi på att skapa en ögonblicksbild med intressenter genom intervjuer, workshops och undersökningar. Vi ville ambitiöst främja användningen av hälsodata i Finland. På basen av situationsbilden startade vi pilotprojekt för att åstadkomma förändringar. Vi skapade också en långsiktig strategi som utmanar vårt samhälle att förnya sig.
Finland är en del av EU:s gemensamma marknad. Ensamma kommer vi dock inte att kunna dra full nytta av dataekonomin om EU inte är konkurrenskraftigt. Vi koordinerade EU:s samarbetsprojekt inom hälsodataområdet (Joint Action Towards the European Health Data Space, TEHDAS), som syftar till att skapa gemensamma spelregler för sekundär användning av hälsodata.
Genom att agera i centrum för utvecklingsarbetet påverkade vi spelreglerna på ett gynnsamt sätt och skapade en bättre konkurrenskraft för finländska företag.
Det är viktigt att man i utvecklingen av digitaliseringen och dataekonomin säkerställer att individens rättigheter tillgodoses och att människorna stöds att använda sina egna data.
Syftet med projektet var att säkerställa Finlands aktiva roll i en hållbar digitaliseringsutveckling. Till hållbar digitalisering hör utvecklingen av den inre marknaden för europeiska data som beskrivs i datastrategin och den etiska användningen av artificiell intelligens som motor för databaserade tjänster.
Vad är på gång?
Projektet inleddes hösten 2020 och avslutas i oktober 2023.
I början av projektet publicerade vi flera arbetspapper för att klarlägga lägesbilden inom branschen. I publikationen behandlade vi bland annat möjligheterna som erbjuds av databaserade ekosystem, digitala vårdformer, läkemedelsundersökningarnas nya genomförandesätt och åtgärder som krävs för hälsobranschens tillväxt och konkurrenskraft. En vision, tio rekommendationer och en styrmodell utarbetades för att påskynda tillväxten av hela hälsobranschen. Publikationerna erbjuder verktyg till beslutsfattare, genomförare och utvecklare inom hälso- och sjukvården.
Utifrån utredningarna öppnade vi tre finansieringsutlysningar och bland ansökningarna som skickades in valdes 13 pilotprojekt för genomförande. Sex av projekten fokuserade på att testa digitala vårdformer som en del av vardagen inom hälso- och sjukvården. Personalen uppskattar den aktuella information som hälsoapplikationer producerar. Både personal och patienter uppskattar apparnas användarvänlighet och resultat. Vissa välfärdsområden beslutade att fortsätta att använda appar.
Fyra projekt främjade användningen av dataekonomins verktyg, bland annat Sitras Regelbok för rättvis dataekonomi inom hälsobranschens ekosystem. Tre projekt stödde beredningen av decentraliserade läkemedelsundersökningar.
Vid sidan om offentliga finansieringsansökningar inledde vi utvalda projekt utifrån diskussioner som förts med intressenter. En del av dessa projekt kommer att avslutas i slutet av 2023.
Vi deltog i utvecklingen av EU:s hälsopolitik och främjade skapandet av det europeiska hälsodataområdet i TEHDAS-samarbetsprojektet i vilket 25 länder deltog. Projektet producerade rekommendationer till Europeiska kommissionen och medlemsländerna bland annat för att möjliggöra gränsöverskridande användning av hälsodata och säkerställa kvaliteten. Dessutom gav vi rekommendationer om tekniska tjänster som EU-omfattande sekundär användning av hälsodata kräver. Målet är att data som samlats in på olika sätt i olika EU-länder kan kombineras och utnyttjas på ett datasäkert sätt för forskning, innovationer och beslutsfattande. Ett framgångsrikt genomförande av TEHDAS-projektet ledde till att Sitra fick en fortsättning på EU-projektet, som fokuserar på genomförandet av lagstiftningen inom hälsodataområdet.
Människans välbefinnande och miljöns tillstånd är starkt kopplade till varandra. Man talar om planetär, det vill säga gemensam hälsa. Vi kartlade vilka åtgärder EU-kommissionen och medlemsländerna har planerat i syfte att främja den planetära hälsan. Dessutom strävade vi efter att öka medvetenheten om ämnet samt kartlägga och sprida bra praxis till olika branscher.
Efter projektets slut i oktober 2023 började vi förbereda ett uppföljningsarbete för TEHDAS 2 och ett nytt projekt för hälsodata.
Vem var med?
Den europeiska välfärden byggs upp i samarbete med ett brett internationellt spektrum av intressentgrupper. Utöver den offentliga och tredje sektorn inkluderade deltagarlistan även företag samt forsknings- och utvecklingsorganisationer från Finland och andra europeiska länder samt piloter över 400 patienter.
National Initiatives Network, som fokuserar på sekundär användning av social- och hälsovårdsdata, var också involverat.
Aktuellt