Inom hälsovårdens samarbetsnätverk, det vill säga ekosystem, utnyttjas och delas data enligt gemensamma spelregler. I nätverken kan ingå till exempel forskningsinstitut, sjukhus, företag och organisationer. Genom att med gemensamma spelregler dela data mellan organisationerna påskyndas utvecklingen av innovationer och nya tjänster och förstärks hälsovårdens tillväxt i Finland.

Sitra finansierade projekt inom fyra samarbetsnätverk, där man utvecklade operativa modeller i anslutning till läkemedelssäkerhet och förebyggande av minnessjukdomar, utarbetade en regelbok för dataanvändning inom samarbetet mellan europeiska barnsjukhus och strävade efter att förbättra dataöverföringen inom hemvården av äldre.

Ett viktigt särdrag i projekten var att utnyttja och dela data enligt rättvisa principer. Man tog bland annat hjälp av Sitras Regelbok för rättvis dataekonomi, som skapar ramar och erbjuder avtalsmodeller för att smidigt och säkert dela data.

Projekten kartlade de deltagande organisationernas kunnande och lyfte fram kunskap och rekommendationer för att förstärka hela branschen.

Från en komplex omvärld mot konkreta användningsfall

De finansierade ekosystemen är sinsemellan olika och när projektet inleddes hade många nätverk först börjat bygga upp samarbetet. De som genomförde projekten var mycket aktiva, höll den fastställda tidtabellen och lyckades som helhet mycket väl med att uppnå sina mål. Erfarenheterna av att delta i projektet var positiva. Sex månader är emellertid en kort tidsperiod när man har till uppgift att prova på datadelning och följa Regelboken för rättvis dataekonomi.

Ekosystemen planerade eller genomförde ett konkret användningsfall inom datadelning, vilket hjälpte till att utforma ett mångdimensionellt verksamhetsfält. Att kunna avgränsa ett brett verksamhetsfält och identifiera de viktigaste aktörerna spelar en nyckelroll för att man ska kunna välja de lämpligaste åtgärderna och metoderna för att utveckla ekosystemet.

I projekten lyfte man särskilt fram identifieringen och erkännandet av komplexitet, eftersom samarbete och utformningen av helheter tar tid och inte kan ske i ett vacuum. Komplexiteten syntes i interaktionen och beroendeförhållandena mellan ekosystemets olika delområden och aktörer, vilket kräver anpassning och problemlösning.

Det är viktigt att kunna identifiera komplexitet, eftersom de problem detta medför kan lösas med hjälp av konkreta användningsfall. Användningsfall hjälper till att avgränsa det ursprungliga problemet och utarbeta en modell för hur data överförs och utnyttjas, relationerna mellan de olika aktörerna samt att åskådliggöra slutvärdet för användarna och intressenterna.

Sitras regelbok är mångsidig och skulle kunna vidareutvecklas

Projekten ökade förståelsen för ekosystem som delar data och skapade en grund för deras vidareutveckling. I alla projekten användes principerna i Sitras Regelbok för rättvis dataekonomi (på finska och på engelska) till tillämpliga delar och kunskapen om användningen av data utökades. Regelboken fungerade som en pragmatisk guide för dem som bygger samarbetsnätverk och erbjuder spelregler och avtalsmodeller för nätverk som delar data.

Sitras regelbok kan anpassas till dataekosystemens användning, men på grundval av dessa projekt kan man säga att den ännu är ett jämförelsevis okänt verktyg för aktörer inom hälsovården. Ekosystemen uppmuntrade till att göra regelboken känd.

Det var relativt arbetsdrygt att utnyttja regelbokens avtalsmodeller inom hälsovården. Detta kräver fördjupad kunskap om lagstiftningen, eftersom behandlingen och överlåtelsen av hälsouppgifter är förknippad med detaljerade förordningar. I regelboken borde man också i större omfattning behandla etiska aspekter och frågor som gäller dessa, eftersom de är viktiga inom hälsovården.

Regelboken hjälpte dock till att identifiera viktiga aspekter, till exempel detaljer i anslutning till en beskrivning av det nätverk som delar data och dess förvaltningsmodell samt att åskådliggöra rättvisa spelregler. Regelboken lämpar sig mångsidigt för olika ekosystems situationer och behov.

Drivkrafterna ger fart åt ekosystemens verksamhet

I alla ekosystem rådde en positiv anda och samarbetet fungerade bra. Projekten lyfte fram drivkraftens, det vill säga ekosystemets koordinators roll och hur viktigt det var att aktivt främja projekten, ”hålla bollarna i luften”.

Liksom i alla projekt ansågs tydliga operativa modeller, roller och spelregler som viktiga faktorer vid utformningen av nätverkets verksamhetskultur, även om avsaknaden av en hierarki är ett utmärkande karaktärsdrag för ekosystemen.

Dessutom hade drivkraften en viktig roll som röst för alla parter och måste ta hand om nätverkets interna balans samt se till att alla aspekter övervägdes. Det kan hända att den här rollen framhävdes, eftersom många av ekosystemen ännu var relativt nya. Det är viktigt att beakta att rollerna även med tiden kan förändras.

Förtroende byggs upp tillsammans

Det tar tid att bygga upp förtroende mellan nätverkets aktörer och är en förutsättning för ett fungerande samarbete. I detta hänseende hade ekosystemen något olika utgångspunkter: På Sitras initiativ ändrades sammansättningen i två nätverk vid finansieringsförhandlingarna och i några projekt deltog aktörer som inte överhuvudtaget beviljades finansiering. Ekosystemen tog väl emot utmaningen och förtroende byggdes även upp mellan samarbetspartner som inte kände varandra från tidigare.

Förtroende såväl inom ekosystemet som i förhållande till utomstående aktörer är en av de viktigaste framgångsfaktorerna för ekosystem och återspeglas på verksamheten, även om det är svårt att sätta ord på och konstatera det. Man kommer redan långt genom att göra saker tillsammans och ha en bra diskussionskontakt.

Lagstiftningen är ett ramvillkor vid sekundär användning av hälsodata

I projekten framkom att de största utmaningarna med att utnyttja data och skapa värde inte är tekniska, utan anknyter snarare till reglering, resurser och kompetens. Det är möjligt att förverkliga tekniska plattformar och kraven för datarörlighet. ”Silotänkande” och hinder som rör regleringen strular dock till möjligheterna att utnyttja data och artificiell intelligens, till exempel vid förebyggandet av sjukdomar.

I de europeiska barnsjukhusens projekt lade man märke till att dataskyddsförordningen (GDPR) dataskyddsförordningen (GDPR) och dess olika tillämpningar i EU-länderna på grund av varierande tolkning försvårar samarbetet i anslutning till datadelning. Dessutom har man inte fått från Europeiska unionens domstol något avgörande vad gäller tolkningen.

På ekosystemens gemensamma tillställningar väcktes även en debatt om utvecklingsprocessen på nationell nivå och dataskyddsmyndigheternas tolkningar av hälsouppgifter (jfr välfärdsdata producerad av motionsapplikationer), kunduppgiftslagen och tillämpningen av dataskyddsförordningen.

Lösningarna ansågs vara förnyandet av lagstiftningen inom ramen för det nationella spelrummet och en harmonisering på EU-nivå på lång sikt, till exempel i samband med det kommande europeiska hälsodataområdet (EHDS).

Rekommendationer: Från ekosystem mot en nationell ekosfär

Finland har som föregångare producerat betydande lösningar för att främja digitaliseringen inom hälsovården. I framtiden kommer det att vara ännu viktigare att utnyttja de digitala tjänsterna och data, för att välfärdsområdena ska kunna klara av de ökade behoven av social- och hälsovårdstjänster till följd av en åldrande befolkning.

I Finland är ekosystemen inom hälsovården vanligtvis regionala. De fyra projekt som Sitra har finansierat har fört med sig sina egna viktiga bidrag för de ekosystem som delar data. Nätverken kan med sin förstärkta kompetens arbeta mot en vidareutveckling och värdeskapande. De workshoppar och möten som ordnades inom ramen för projekten hjälpte till att fokusera på de kritiska punkter som hör samman med datadelning och att dela med sig av erfarenheter och kunskap även över ekosystemens gränser. Projekten avslutades emellertid innan man på ett konkret sätt kunde få till stånd ett samarbete mellan ekosystemen.

Samarbetet mellan ekosystemen kräver i fortsättningen ett nationellt forum eller nätverk, så att deras verksamhet, lösningar och synergier ska kunna utvecklas på lång sikt. De finländska ekosystemen verkar vara splittrade och aktörerna till stor del i sina egna fack. Det verkar fortfarande saknas ett systematiskt grepp för att främja nätverkens tillväxt- och utvecklingsmöjligheter. Med hjälp av koordinerade nationella åtgärder skulle samarbetet mellan ekosystemen och kompetensen kunna ökas och göra det möjligt att tillsammans med den privata sektorn producera effektivare tjänster än tidigare.

Vår hälsovård står inför enorma utmaningar. Finland borde utveckla den övergripande data- och ekosystemspolitiken, både för att inlösa fördelarna med dataekonomi och svara på ökade utmaningar för folkhälsan på ett invecklat verksamhetsfält.

Utöver ekosystem behöver vi en nationell ekosfär – en heltäckande vision, samarbete och åtgärder – innovationsverksamhet gällande systemiska lösningar, samutveckling och förverkligande inom hälsovården. Det är svårt för enskilda aktörer och enskilda ekosystem att uppnå detta ensamma.

Vi rekommenderar