En säker användning av hälsouppgifter främjas målmedvetet i Europa

25 länder har deltagit i att förbereda EU:s gemensamma hälsodataområde. hälsodataområde. Förberedelserna har ägt rum i TEHDAS-samarbetsprojektet som koordineras av Sitra. Projektet håller på att avslutas och de som genomför projektet samt flertalet experter som arbetar med projektet samlades den 14 juni 2023 på TEHDAS-forumet för att diskutera projektets resultat. Nästan 600 personer deltog, varav några hundra var på plats i Helsingfors.

Hälsodata Hälsodata spelar en avgörande roll när individualiserad vård börjar betonas allt mer inom hälsovården. Det finns ingen tid att förlora. Sitras överombudsman Jyrki Katainen betonade hur aktuellt hälsodataområdet är:
”Det här är rätt stund för att påverka de politiska beslutsfattarna både i medlemsstaterna och på europeisk nivå, så att hälsodataområdet och åtgärderna förknippade med det hålls på kommissionens arbetslista.”

Europaparlamentarikern Sirpa Pietikäinen som deltog i forumet var inne på samma spår som Katainen:
”Om det inte uppstår en gemensam politisk förståelse före valet kan hälsodataområdet skjutas upp med flera år”.

En säker och smart användning av data förbättrar allas hälsa

Inom Europas hälsodataområde ska data behandlas på ett fullständigt säkert sätt. En säker omgivning, där en får behandla data först efter att en har blivit beviljad ett tillstånd, betonades redan i förslaget till förordning som kommissionen gav år 2022. TEHDAS-projektet skissade fram de centrala elementen, det vill säga arkitekturen för det europeiska hälsodataområdet, redan innan förslaget publicerades.

Även hälsodataområdets hållbarhet diskuterades. Hållbarhet har förutom finansiering även andra dimensioner, såsom lagstiftning och förvaltning, tillgång till data av hög kvalitet, kunnande samt tillit. Deltagare i forumet identifierade att tillit samt tydlig lagstiftning och förvaltning är besvärliga att genomföra.

Att använda data på ett smart sätt kan förbättra allas hälsa och främja individualiserad vård.
”Lättillgänglig data av hög kvalitet samt ökad tillit gynnar alla EU:s medlemsländer när de övergår till en individualiserad hälsovård”, sade strategen och futuristen Antonio Estrella.

Arbetet för att bygga hälsodataområdet fortsätter. Förhandlingarna om området pågår i Europeiska unionens råd och Europaparlamentet. För närvarande pågår även projekt om sekundär användning av hälsodata. Den tekniska infrastrukturen för sekundär användning av hälsodata testas i HealthData@EU-pilotprojektet enligt förslaget till förordning. Kommissionens representant lyfte även fram understöden som beviljas till medlemsländerna.

TEHDAS-forumet i juni var samarbetsprojektets tredje och sista forum. Arbetet fortsätter och avsikten är att inleda samarbetet år 2024.

Läs sammanfattningen av TEHDAS-forumet på projektets engelskspråkiga webbplats.

Inspelningen av TEHDAS Stakeholder forum som ordnades 14.6.2023 går att se fram till 3.7.2023.