Sextio cancerpatienter provade den digitala Kaiku Health-självövervakningsappen i Norra Karelens välfärdsområde, de flesta av dem i Siun sotes cancercenters behandling. Den årslånga testperioden avslutades i maj.

Enligt skötarna kom den största fördelen från en veckovis symtomförfrågning, där appen frågade om symtomen förknippade med varje typ av cancer och behandling, samt deras intensitet.

På läkemedelsbehandlingssidan involverade experimentet patienter med tarmcancer. De flesta träffar en skötare varannan vecka medan de genomgår intravenös cytostatikabehandling.

”Patienterna kan ringa om nya symtom uppstår mellan besök eller om gamla förvärras. Men inte alla ringer, och särskilt om lindriga förändringar nämner patienter bara på kliniken eller under ett besök med cytostatikabehandling, om ens då”, säger sjukskötare Nelli Kuosmanen från Siun sotes cancercenter.

Däremot rapporterar patienterna även lindriga förändringar i symtomförfrågningen när appen ber om dem. Skötarna ser svaren direkt och kan reagera på dem efter behov.

Behandlingsanvisningar gavs för lindriga symtom

Vid några få tillfällen under försöket upplevde patienterna en tydlig försämring av sina cancersymtom mellan behandlingsbesöken. Skötarna uppmärksammade läkaren om dessa självrapporterade symtom och läkaren kunde snabbt ändra på medicineringen.

”Symtomenkäten ger patienterna en upplevelse av att de också blir omhändertagna mellan behandlingsbesöken”, säger Kuosmanen.

För lindriga symtom gav Kaiku Health-appen automatiskt patienten behandlingsanvisningar: till exempel egenvårdsläkemedel för lätt illamående eller förstoppning. Lindriga symtom visades i sjukskötarnas program som ett gult märke.

Vid svårare symtom uppmanades patienterna att kontakta sjukhuset om skötarna inte hade tid att kontakta patienterna först. Svåra symtom visades i skötarnas program som ett rött märke.

”Tack vare symtomenkäten kände patienterna att de själva kunde delta i sin egen behandling. Vi fick hjälp av att patienten hade funderat på symtomen redan före behandlingssituationen. Under behandlingsbesöket kan det vara svårt för patienten att komma ihåg vilka symtom som har förekommit sedan sist, säger sjukskötaren Anne Impivaara.

Symtomförfrågningen underlättade behandlingsbesöket

Även röntgenskötarna Satu Vilokkinen och Sanna Tolonen lyfte fram smidigheten hos vårdbesöken.

Strålbehandlingen är en kort händelse. På femton minuter intervjuar vi om måendet och ger behandlingen. Patienterna upplevde att det var lugnare att lista symtom genom enkäten än i en behandlingssituation, säger Vilokkinen.

”Att känna till symtomen i förväg hjälper också på ett sådant sätt att om vi vill fråga läkaren om symtomen kan vi göra det, och sedan berätta svaret för patienten i behandlingssituationen”, fortsätter Tolonen.

Dessa cancerformer upplevs vara så intima att det är lättare för patienterna att ge ett svar till en maskin än ansikte mot ansikte.
röntgenskötare Sanna Tolonen

Strålbehandling användes för att behandla patienter med prostata- och ändtarmscancer. Det digitala behandlingsformuläret var till stor nytta vid dessa cancerformer. Patienterna gav skötarna mer omfattande information om deras mående än när de svarade på frågorna muntligt.

”Dessa cancerformer upplevs vara så intima att det är lättare för patienterna att ge ett svar till en maskin än ansikte mot ansikte”, berättar Tolonen.

Prostatacancerpatienter rapporterade att strålbehandlingen minskar deras potens när appen frågade dem om det. De pratar sällan om saken med röntgenskötaren ansikte mot ansikte.

Vid strålbehandling av ändtarmscancer är lös mage en mycket vanlig biverkning. Det är ibland svårt för skötarna att ta reda på det faktiska antalet gånger som patienten haft diarré, men i symtomenkäten framgick detta väl. Då kunde skötarna be om mer information under behandlingsbesöket.

”I allmänhet kände patienterna sig trygga med att de får rapportera sina symtom regelbundet och vårdaren ser om de behöver åtgärdas”, säger Vilokkinen.

”Även skötare känner sig tryggare när de får veta hur patienten på riktigt mår. Ibland blir det oklart för vissa patienters del vid behandlingsbesöken om patienten berättar om alla sina symtom. Självrapporteringen gör att vi får mer säker information om symtomen”, säger Vilokkinen.

Uppföljningsinformation för skötarna

Även röntgenskötarna upplevde själva att de lärt sig något nytt.

Vid strålbehandling träffar man patienten mycket ofta i början. Vid prostatacancer ges strålbehandling varje vardag i fyra veckor och vid ändtarmscancer i fem veckor. Därefter överförs patienten till kirurgiska polikliniken för urologisk uppföljning och röntgenskötarna ser honom inte längre.

I fjärrövervakningsstudien fortsatte dock röntgenskörarna att följa självrapporteringen i cirka fyra månader efter att behandlingen avslutades.

”Vi fick mer detaljerad information från prostatacancerpatienter om hur urineringsbesvär kan fortsätta och till och med tillfälligt förvärras efter strålbehandling. Nu kan vi bättre berätta för nya patienter hur deras återhämtning sannolikt framskrider, säger Tolonen.

Onödiga meddelanden

Förutom symtomenkäten kan Kaiku Health-appen användas för att chatta, dvs. skicka meddelanden till skötarna. Alla patienter använde inte denna funktion.

Skötarna fick huvudsakligen viktig information om patienternas mående och klargörande frågor genom chatten.

Idén bakom chattfunktionen var att sänka tröskeln för patienten att ställa frågor till skötarna, men för vissa patienter sänktes tröskeln till och med för mycket ur skötarnas synvinkel.

Patienterna frågade också skötarna om hälsofrågor som inte hade något att göra med pågående cancerbehandlingar. Vissa chattade till och med om saker som inte hade något att göra med hälsan.

Skötarna fick också notiser om dessa meddelanden och det gick åt arbetstid till att formulera artiga svar.

Enligt skötarna var den största nyttan hos meddelandefunktionen att den vägde upp bristerna hos symtomenkäten.

I symtomenkäten gick det inte att ge en mer detaljerad förklaring direkt efter symtomet, utan det skulle skrivas i meddelandefältet i slutet.

Om patienten till exempel kryssade för i symtomenkäten att magen hade varit lös, var det vettigt för patienten att precisera med ett separat meddelande att symtomet hade funnits under hela livet och därför inte nödvändigtvis var relaterat till cancern och behandlingarna.

”När patienten rapporterade till exempel blödning, smärta eller behov av att urinera oftare hade det varit bra att veta hur mycket blod det kom, hur ont det gjorde och hur ofta patienten behövde urinera.” Under experimentet modifierades dessa frågor för att vara mer specifika baserat på responsen, säger Vilokkinen.

Alla patientgrupper med

Nu har försöksperioden för Kaiku Healths självövervakningsapp avslutats vid Siun sotes cancercenter. Resultaten av försöket välkomnas och för närvarande konkurrensutsätts appar för fortsättningen.

Vad bör enligt skötarna beaktas i fortsättningen när man försöker bygga liknande, åtminstone delvis digitala, behandlingsstigar?

Alla skötare som intervjuades betonade att uppföljningsappen bör kopplas till patientdatasystemet så att skötarna inte behöver hantera två olika system.

”Hela personalen bör förbinda sig till systemet och alla bör ha tid att lära sig hur man använder det på rätt sätt, betonar Impivaara.”

”Appen bör också användas av alla patientgrupper, så att man inte behöver separat komma ihåg vem det gäller, tillägger Kuosmanen.”

Försöket genomfördes som en del av Sitras projekt Hälsodata 2030, där man skapar lösningar och spelregler för att utnyttja hälsodata över gränserna i Europa och stöder konkurrenskraften inom hälsobranschen i Finland. Sitras mål var att sammanställa information om användningen av nya digitala vårdformer som en del av vårdarbetet. I försöket fanns appar för sex olika sjukdomar eller syndrom.