Välfärdsdata från ett och samma ställe – projektet Isaacus byggde grunden

Vad handlade arbetet om?

År 2015 inledde Sitra projektet Isaacus – Digitalt hälsonav. Målet var att förbereda en aktör som samlar och samordnar välfärdsdata i Finland enligt principer för alla tjänster över en disk. Under projektet utreddes hur den nya aktören borde organiseras, hur dess verksamhet borde läggas upp, vilka dess kunder är och vilka kundbehov det finns. Utifrån utredningarna togs fram en verksamhetsplan för det digitala hälsonavet och en plan för dess verksamhetsstart som beskriver den nya aktörens resurs- och kompetensbehov och funktioner.

Sitra delfinansierade och samarbetsorganisationer genomförde projekt som förbereder produktionen. Dessa projekt utvecklade och testade element som den nya centraliserade tillståndsmyndigheten och serviceoperatören behöver, till exempel en tillstånds- och informationsportal, ett system för beskrivning av dataunderlagen och en plattform för mottagning och behandling av data och för distansarbete. Utöver dessa projekt gjordes tekniska försök bland annat i anslutning till datapoolprojekt. Sammanlagt genomfördes åtta projekt för förberedande av produktionen.

Samtidigt beredde social- och hälsovårdsministeriet ett lagförslag om den sekundära användningen av social- och hälsouppgifter. När lagförslaget genomfördes, blev det möjligt att grunda den nya centrala tillståndsmyndigheten och det digitala hälsonavet. Syftet med den nya lagstiftningen är att göra det möjligt att producera högklassigare social- och hälsovårdstjänster utgående från principen om ledning med hjälp av information samt att skapa betydande nya möjligheter för affärsverksamhet, forskning och ny tillväxt. Målet var att införa en attraktiv miljö för forskning och utveckling inom hälso- och välfärdsområdet i Finland.

Hur gjordes arbetet?

De förberedande projekten inleddes stegvis år 2016 och de sista av dem slutfördes år 2018. Inriktningen av de förberedande projekten och samarbetet mellan dem samordnades på Sitra. En styrgrupp följde upp hur projektet framskred.

För att göra det möjligt att utarbeta en verksamhetsplan för det digitala hälsonavet gjordes omfattande tekniska och operativa utredningar i projektet. För att ge fart åt samarbetet byggdes både inhemska och utländska expertnätverk. Experterna fick möjlighet att bidra till utvecklingen på evenemang som ordnades regelbundet för projektets intressentgrupper. Projektet gjorde också omfattande utredningar av medborgarnas åsikter om användningen av välfärdsdata. Dessutom ordnades verkstäder av olika slag för att samla in synpunkter om arbetets genomförande.

Vad fick projektet till stånd?

Projekten för förberedande av produktionen

I Helsingfors och Nylands sjukvårdsdistrikt HNS:s datapoolprojekt skapades en molnbaserad datapool med öppen källkod och integrationer från olika patientdatasystem. Dessutom producerade projektet metadata om de överförda uppgifterna till den nationella tjänsten för beskrivning av digitala material. Projektet gav HNS ny know-how om de använda tekniska lösningarna och insikter om hur de kan användas inom klinisk forskning och biobankforskning. Utvecklingsarbetet resulterade i Nordens första tekniska datapoollösning som har kunnat användas i utvecklingen av datasystem för hälso- och sjukvården som bygger på artificiell intelligens.

I projektet i Kuopio skapades en datapool och integrationer med datasystem för social- och hälsovården i Kuopio stad. Utöver dataunderlagen erbjuder datapoolen många verktyg för analys och visualisering av data i den s.k. forskarens arbetsrum. Med hjälp av uppgifterna undersöktes hur vårdlederna inom socialvården fungerar och analyserades socialvårdens journaltexter. Kuopio stad har överfört driften och den fortsatta utvecklingen av datapoolen till Kuopio universitetscentralsjukhus. Projektet utnyttjade tillämpliga delar av de lösningar som utvecklats i HNS datapoolprojekt.

I Egentliga Finlands sjukvårdsdistrikts (VSSHP) projekt skapades en regional datapool för regionens behov. Datapoolen testades för olika användningsscenarion. Under projektet erhölls rikligt med nya kunskaper om datapoolteknik och om kvaliteten på och användningen av data. Dessa kunskaper är till nytta vid sekundär användning av välfärdsdata.

Genomförandet av HNS och VSSHP:s datapoolösningar utvärderades i en utredning av Richard Darst, Mikko Hakala och Kimmo Kaski från institutionen för datateknik vid Aalto-universitetet.

Arbetsbordsvyer för olika användare togs fram i projektet för 360-vyer i VSSHP, som utvecklade element för VSSHP:s kliniska informationstjänst inom delområdena visuell analys och data-analys. Resultatet var en instruktion för andra som använder denna operativa modell i Finland.

De tekniska dokumenten och källkoden för alla dessa förberedande projekt har lagts ut på nätet.

I Statistikcentralens projekt utvecklades en datasäker plattform för distansanvändning av välfärdsdata i samarbete med Institutet för hälsa och välfärd THL, Samarbetsnätverket för biobanker BBMRI.fi och Institutet för molekylär medicin i Finland FIMM. Projektet skapade dessutom färdiga material i syfte att göra forskingsprocessen snabbare.

I projektet som leddes av Riksarkivet utvecklades en informations- och stödportal som är en tillståndstjänst som fungerar enligt principen för alla tjänster över en disk. I framtiden kan forskare kontakta tjänsten för att få tillstånd att använda data och material som finns i social- och hälsovårdens register. I tillståndstjänsten testades också en funktion för sökning av etiska prövningar. Projektet producerade dessutom en informations- och stödportal som ger information om begränsningarna i användningen av social- och hälsovårdsrelaterat material och om förutsättningarna för användningen av data för olika ändamål.

En metadata-katalog producerades i ett projekt som leddes av Institutet för hälsa och välfärd THL. Projektet utvecklade en lösning som gör det möjligt att beskriva välfärdsdata med gemensamma begrepp. De utarbetade beskrivningarna (på finska) har lagts ut i en offentlig webbtjänst, där till exempel forskare kan använda dem. Centrala samarbetsparter i projektet var Statistikcentralen och Finlands samhällsvetenskapliga dataarkiv.

I projektet som leddes av BBMRI, dvs. samarbetsnätverket för biobankerna i Finland skapades en process och verktyg för sammanställande av forskningsunderlag som är gemensamma för alla biobanker. I ett pilotprojekt kombinerades digitaliserade prover från bröstcancerpatienter som biobankerna samlat in med data om proverna, uppgifter från läkemedelsersättningsregistret och cancerregistret samt kliniska uppgifter.

Utöver de verktyg och funktionaliteter som utvecklats i de förberedande projekten har samarbetet mellan olika myndigheter intensifierats, och utvecklingsarbetet har varit mer helhetsbetonat och sektorövergripande. I projektet skapades nya verktyg för användning av data inom social- och hälsovården, och projektet gav också erfarenhet av nya tekniska lösningar.

Under Sitras projekt samlades kring temat ett internationellt nätverk med medlemmar från mer än tio länder. Avsikten är att Finland fortsätter att leda nätverket även efter att Sitras projekt slutförts. Det är viktigt med internationellt samarbete inom forskning, innovationsverksamhet och utveckling, men också inom beslutsfattandet. Under projektets gång har ny kunskap hämtats till Finland från många olika länder, och samtidigt har det också varit möjligt att föra finsk kompetens ut i världen.

Ansvaret för starten av det digitala hälsonavets verksamhet överfördes till social- och hälsovårdsministeriet sommaren 2018. Arbetet med att grunda tillståndsmyndigheten och det digitala hälsonavet fortsätter under ministeriets ledning. I arbetet utnyttjas de utredningar och rekommendationer som utarbetats i Sitras projekt. De finns också sammanställda i publikationen Huomisen hyvinvointia datasta. Tillståndsmyndighetens Findata verksamhet styrs av lagen om sekundär användning av personuppgifter inom social- och hälsovården (552/2019), som ska trädde i kraft den 1 maj 2019.

Vem var med?

Projektets huvudsamarbetsparter var

• social- och hälsovårdsministeriet
• arbets- och näringsministeriet
• Business Finland
• FPA.

Projekt för förberedande av produktionen genomfördes av

• Institutet för hälsa och välfärd THL
• Statistikcentralen
• Egentliga Finlands sjukvårdsdistrikt VSSHP
• Helsingfors och Nylands sjukvårdsdistrikt HNS
• Riksarkivet
• Kuopio stad
• Institutet för molekylär medicin i Finland FIMM
• Samarbetsnätverket för biobanker BBMRI.fi
• Finlands samhällsvetenskapliga dataarkiv

Vilken betydelse har arbetet i framtiden?

Tillståndsmyndigheten för användning av social- och hälsovårdsdata Findata inledde sin verksamhet i början av 2020. Dessutom underlättades sekundär användning av social- och hälsovårdsdata fr.o.m. den 1.4.2020, när Findata började ta emot ansökningar om användningstillstånd för data på individnivå.

Findatas verksamhet styrs av lagen om sekundär användning av personuppgifter inom social- och hälsovården (552/2019), som ska trädde i kraft den 1 maj 2019.

Sitras projekt har banat väg för en effektivare användning av välfärdsdata i Finland. Det digitala hälsonavets ger mervärde tack vare dess förmåga att kombinera unika social- och hälsouppgifter. Den nya lagen, som är under beredning, kommer att göra det möjligt att använda dessa uppgifter bättre än i dag. I framtiden kan olika aktörer, till exempel forskare, tack vare de funktionaliteter som utvecklats i projektet söka forskningstillstånd som gäller olika material smidigare än i dag. Den centrala tillståndsmyndigheten och det digitala hälsonavet gör det möjligt att få data smidigare och snabbare, och de verktyg som projektet utvecklat främjar datasäker användning av social- och hälsodata i Finland.

Det kan också uppstå en attraktiv miljö för forskning och utveckling i hälso- och välfärdsområdet i Finland, om det blir möjligt att göra processerna i anslutning till forskningstjänsterna mer strömlinjeformade och använda nya samarbetsmodeller. Det här förutsätter en ny aktör som kombinerar ansvarsfull myndighetsverksamhet och ett smidigt och kundinriktat digitalt hälsonav som kompletterar myndighetsverksamheten.

#isaacus

Uppdaterad den 31.3.2020: Länken till Findatas nyhet om användningstillstånd för data på individnivå.