Förbättra världen med patient­uppgifter

I allmänhet frågar man inte patienten om något i förväg. Möjligheterna att påverka i efterhand är anmärkning, klagomål och besvär. Det har inte byggts upp lika effektiva kanaler för beröm. Ibland tackar man ändå för god vård vid Terhohemmet eller något annat sjukhus i samband med dödsannonser.

Jag deltog i en workshop som ordnades av Sitra och HNS och som handlade om sekundär användning av social- och hälsovårdsdata. Man ville höra patienternas åsikter i förväg. Sekundär användning innebär att social- och hälsovårdsuppgifter utnyttjas till exempel för forskning, produkt- och läkemedelsutveckling, undervisning eller för att leda social- och hälsovårdsorganisationer. Evenemanget var intressant, jag kan knappt vänta till nästa gång.

Jag var så ivrig. I 15 år har jag följt med det här, skrivit om det och våndats över hur trögt det går: Västmetron är ingenting jämfört med födslovåndorna för eRecept.

Hälsouppgifter används främst i relationen mellan patienten och läkaren. Där registrerar man med utmattande utförlighet varje tidsbeställningssamtal till hälsocentralen, diagnoser och medicinering. Patientuppgifterna behövs när de har att göra med en pågående behandling. Efter behandlingen blir de bara återvinningsbart avfall.

Den enorma mängden patientdata som ligger i arkivet kan jämföras med en massakokare, en gröt av data som saknar betydelse och som i sig är oanvändbar.  Men det är en råvara som är mer värd än långfibrig cellulosa. Man kan utveckla nya mediciner, hitta nya sjukdomar. Under workshoppen nämndes inte behandlingarnas effektivitetsundersökning. Vilken vård som botar och vilka skadeverkningar som är outhärdliga.  Vilka är de totala kostnaderna för en enskild sjukdom, kunde det skötas mer kostnadseffektivt? Kan man hitta genen som orsakar sjukdomen?

Det var ganska märkligt hur skeptiska vissa uttalanden var under workshoppen. Som om just mina uppgifter skulle vara känsliga och intressanta. Inte skulle de väl användas för kommersiella ändamål? Vilken nytta har jag själv av det?

Jag hoppas förstås att patientuppgifterna används för kommersiella ändamål. Att man gräver fram uppgifter, utvecklar läkemedel, vårdmetoder, appar, mojänger, artificiell intelligens och stödsystem för beslutsfattande. Välkomna att hålla på med vidareförädling, alla ni jättar inom läkemedelsindustrin. Bara vi kommer överens om priserna och skatterna betalas i Finland så. Tillstånd att använda patientuppgifter är det minsta en patient som åtnjuter välfärdssamhällets (nästan) kostnadsfria hälsovård kan ge sitt 100-åriga fosterland som tack.

För personer som lider av sällsynta och i synnerhet mycket sällsynta sjukdomar är det som en skänk från ovan att de stora datamassorna kan grävas igenom. Man kan sammanställa sjukdomshistorier för enskilda mycket sällsynta sjukdomar från hela Finland – i bästa fall från hela världen. Det uppstår forskning, kanske vårdrekommendationer, man sparar på onödiga kostnader, och i synnerhet undviker man felbehandlingar.

Vilken nytta har jag själv av det?  Jag är ju redan så gammal att även om en behandlingsmetod, ett läkemedel, en gen eller precisionsdiagnostik skulle utvecklas för min sjukdom, kommer man knappast hinna införa det under min livstid. Jag tänker på mitt barnbarn. Jag har ansvar för mina handlingar inför kommande generationer.

Så jag hoppas att mina patientuppgifter vidareförädlas, används till vetenskap, för att grunda företag, få in skatteintäkter, skapa arbetsplatser – till att förbättra världen.

Bloggen Sairaan hyvä potilas (En sjukt bra patient)

Isaacus, som är under utveckling, kommer i framtiden att kombinera välfärdens datalager och deras användare på ett smidigt och säkert sätt. På så sätt kan man engagera individer, främja välfärd och skapa ett ekosystem av välfärd och hälsa som ständigt lär sig. Experterna i bloggserien Isaacus belyser ämnet ur sitt eget perspektiv.

#isaacus