Inom pilotstudien kommer en federerad dataanalys att utföras, där data som är konverterad till den gemensamma datamodellen för OMOP (Observational Medical Outcomes Partnership) analyseras lokalt utan att patientinformation delas. Med fokus på patienter med metastaserad icke-småcellig lungcancer (NSCLC), jämförs vårdkvaliteten inom studien genom att analysera befintliga onkologiska data i OMOP-format på tre universitetssjukhus i Danmark, Finland och Norge. Projektet kommer att generera rekommendationer för delning och utnyttjande av data i Norden, och identifiera styrkor och förbättringsområden i den aktuella processen.
De ledande nordiska universitetssjukhusen, inberäknat Oslo universitetssjukhus (Norge) Helsingfors universitetssjukhus (Finland) och Rigshospitalet (Danmark) deltar i studien som datapartners med Karolinska universitetssjukhuset, Karolinska Institutet (Sverige) och universitetssjukhuset Landspítali (Island) som observatörer.
Studien utgör en del av projektet VALO (Value from Nordic health data), vars syfte är att stärka det nordiskt samarbete i fråga om sekundäranvändning av hälsodata. Projektet VALO finansieras av Nordiska ministerrådet och leds av Sitra med Institutet för hälsa och välfärd (THL) som administrativt ansvarig.
“Forskningssamarbetet mellan de nordiska universitetssjukhusen är en unik möjlighet att bedöma av OMOP som datamodell och grund för federerade studier i den nordiska regionen, och vi ser framemot att leda konsortiet för pilotstudien VALO,” säger Susanna Flaherty, direktör för hälso- och sjukvård och chef på IQVIA Finland.
Nima Jokilaakso, som är expert på Sitra, betonar studiens värde och konstaterar följande: “Studien kommer att ge beslutsfattare nya värdefulla insikter i vad det innebär att nyttja sekundär hälsodata i Norden. Dessa insikter kan bidra till att bana väg för genomförande av OMOP-studier på bred front inom regionen med fördelar för medborgarna, forskare och innovatörer.”
Persephone Doupi, överläkare på Institutet för hälsa och välfärd, tillägger: “Nyttjande av högkvalitativ hälsodata över landsgränserna tar steget mot det kommande ramverket för datadelning av hälsodata i Europeiska unionen. Den nordiska regionen strävar efter att vara redo och stärka sitt ledarskap på ämnesområdet. Erfarenheterna och lärdomarna från pilotprojektet kommer att hjälpa oss att nå vårt gemensamma mål.”
Pilotprojektet pågår från november 2024 till oktober 2025. Följ webbplatsen VALO för uppdateringar om framsteg.