ISAACUS-PROJEKT OM FÖRPRODUKTION

Sitra bereder inrättandet av en ny aktör som både samlar och samordnar välfärdsdata om finländare för att användas till exempel i forskning. Aktörens arbetsnamn är Isaacus – Digital hälsonav.

Tillsammans med våra samarbetspartner har vi startat ett flertal förproduktionsprojekt som syftar till att bygga upp moduler som ska ingå i den kommande aktören för välfärdsdata och tillståndstjänsterna i den.

Erfarenheterna från projekten samlas till en verksamhetsplan för den nya aktören. Verksamheten planeras starta år 2018.

Vad gör vi?

Flera projekt är på gång:

I projektet som leds av Institutet för hälsa och välfärd (THL) utvecklas en lösning på beskrivningen av välfärdsdata med ett gemensamt begrepp. Beskrivningarna läggs upp i den offentliga webbtjänsten, där de kan användas av exempelvis forskare. Centrala samarbetspartner i projektet är Statistikcentralen och Finlands samhällsvetenskapliga dataarkiv. Läs mer om THL:s projekt.

I Statistikcentralens projekt planerar man en informationssäker användarmiljö för utnyttjande av välfärdsdata tillsammans med THL, biobankernas samarbetsnätverk (BBMRI.fi) och Institutet för molekylärmedicin i Finland (FIMM). I projektet skapar man dessutom beredningsunderlag för att snabba på forskningsprocessen.

I projektet som drivs av biobankernas samarbetsnätverk skapar man en gemensam process och verktyg för att upprätta forskningsmaterial för alla biobanker. I pilotprojektet slår man samman digitaliserade prover från bröstcancerpatienter i biobankerna med data kopplade till proverna, behandlingsuppgifter från läkemedelsersättningsregistret och cancerregistret samt kliniska behandlingsuppgifter.

I projektet som drivs av Riksarkivet skapas en centraliserad tillståndstjänst för Finland, där forskare kan ansöka om tillstånd att få tillgång till data och material i social- och hälsovårdens register. I tillståndstjänsten gör man även ett försök med en sökfunktion för etiska bedömningar. Dessutom upprättas en informations- och stödportal i projektet, som erbjuder information om social- och hälsovårdsmaterial som får användas i begränsad utsträckning och villkoren för användning av data i olika användningssyften. Riksarkivets projekt (på finska).

Slutförda projekten:

Målet i Kuopio stads, Helsingfors och Nylands samt Egentliga Finlands sjukvårdsdistrikts projekt var att samla välfärdsdata från spridda källor på ett och samma ställe. De data lake data lake lösningar som skapas i projekten gör det möjligt att snabbare och på ett mer heltäckande sätt återanvända informationen.

Målet i projektet i Egentliga Finlands sjukvårdsdistrikt var att testa även att förädla de data man fått från data lake och skapa vyer för olika typer av användare på sjukhuset.

Målet i Kuopio stads projekt var att testa att utnyttja de data man får från data lake och att förutse en optimal serviceprocess för kunder inom ungdomsarbete, familjearbete och hemvård.

Vem är med?

Arbetet är ett omfattande samarbetsprojekt. Följande medverkar i projektet:

• Biobankernas samarbetsnätverk (BBMRI.fi)
• Egentliga Finlands sjukvårdsdistrikt
• Finlands samhällsvetenskapliga dataarkiv
• Helsingfors och Nylands sjukvårdsdistrikt
• Institutet för hälsa och välfärd (THL)
• Institutet för molekylärmedicin i Finland (FIMM)
• Kuopio stad
• Statistikcentralen
• Riksarkivet

Vad är på gång?

De första projekten startades sommaren 2016 och samtliga pågår till slutet av år 2017.

Vad har man fått till stånd?

Data lake skapades i tre projekt

HNS:s data lake
I projektet skapades en molnbaserad data lake med öppen källkod och integration från olika patientuppgiftssystem. Dessutom skapades metadata av den överförda datan. Projektet gav HNS (Helsingfors sjukvårdsdistrikt) kunskap om uppgifter om använda teknologier och förståelse för dess nyttoanvändning för klinisk forskning och biobanksforskning. Tekniska dokument och källkoden finns publicerat på nätet.

Kuopios data lake
I projektet skapades en data lake, där datasystem från Kuopio stads social- och hälsovård integrerades. I data lake finns utöver data ett flertal redskap för analyser och visualisering av data, i det s.k. forskarens arbetsläge. I projektet undersöktes med hjälp av data, funktionen för socialvårdens vårdvägar och textanalyser gjordes av socialvårdens berättelsetexter.

Kuopio stad har överlämnat ansvaret för underhåll och fortsatt utveckling av data lake till Kuopio Universitetssjukhus. I projektet användes i tillämpliga delar, lösningar som utvecklats i HNS:s data lake projekt. Tekniska dokument och källkoden finns publicerade på nätet.

VSSHP:s data lake
I projektet skapades en regional data lake för Egentliga Finlands sjukvårdsdistrikts behov och den testades för olika användningsfall. Under projektets gång har det fötts mycket nytt kunnande om praktisk användning av välfärdsdatan från data lake teknologierna samt om datans kvalitet och underhåll. Tekniska dokument och källkoden finns publicerade på nätet.

Utvärdering av data lake i HUS och VSSHP projekter
Isaacus-hankkeen tietoallasratkaisujen arviointi tutkimuskäyttössä (på finska)
Evaluation of the Isaacus project’s data lake solutions in research use (på engelska)

Arbetsbordsvyer för olika användare

VSSHP 360-vyer
I projektet utvecklades förmågorna för VSSHP:s kliniska informationstjänst inom delområdena för visuella analyser och data-analyser. Som resultat uppstod även ett dokument, som använder samma verksamhetsmodell för andra organisationer i Finland. Tekniska dokument och källkoden finns publicerade på nätet.

personer

Juhani Luoma-Kyyny

personer

Jaana Sinipuro