i innehållslistor eller på en innehållssida.Utnyttjande av hälsodata inom FUI-verksamheten
Avslutat projekt 3/2023–5/2024.
Forsknings- samt utvecklings- och innovationsverksamheten drar nytta av bättre tillgång till data än tidigare. Med projekten kartläggdes flaskhalsarna inom dataanvändning och man sökte nya lösningar på hur data kan utnyttjas.
Aktuellt
Vad handlar det om?
Hälsovården digitaliseras i rask takt och producerar väldiga mängder med data och genom att på ett smidigt sätt utnyttja detta är det möjligt att utveckla ännu bättre tjänster, nya läkemedel, vårdformer och förebyggande lösningar samt framför allt öka människornas välbefinnande.
De operativa modellerna och användningsmöjligheterna för smidigt utnyttjande av data söker sina former.
Genom projekten samlades data om utnyttjande av data och man sökte nya praktiska lösningar.
Projekten lanserades som en del av projektet Hälsodata 2030, som redan hade avslutats, och de sista pilotprojekten slutfördes som en del av det nya projektet Lösningar för välbefinnandet.
Resultat
Flaskhalsar inom läkemedelsprövning i välfärdsområdena
Läkemedelsbolag introducerar inte lika många kliniska läkemedelsprövningar som tidigare inom Helsingfors och Nylands sjukvårdsdistrikt (numera HUS sammanslutningen). Denna observation låg som utgångspunkt för ett projekt, som avsåg att uppskatta orsaker till den oroväckande riktningen och gav förslag till åtgärder för att korrigera situationen.
Att det görs färre läkemedelsprövningar än tidigare är ett fenomen som förekommer runtom i landet, inte enbart inom HUS. Under projektet framkom att bristen på personalresurser, det vill säga läkare och sjukskötare som genomför prövningarna, utgör ett centralt hinder. Detta beror på interna faktorer som gör HUS till en oattraktiv arbetsgivare för forskare och den otillräckliga offentliga finansieringen i hela landet. Nationella verksamhetsmodeller har inte förverkligats och inga omfattande, gemensamma planer har utarbetats för att utveckla verksamhetsmiljön. De föreslagna åtgärderna har att göra med att korrigera dessa brister.
Mer information: Sitras artikel, HUS meddelande (på finska, 8.5.2023) och HUS rapport
Projektet genomfördes av och kontaktperson: HUS, Pirkko Lepola, fornamn.efternamn (at) hus.fi
Nya metoder för att hitta bröstcancer
Bröstcancer är den vanligaste cancerformen och den vanligaste dödsorsaken bland kvinnor. Diagnosticeringen av sjukdomen behöver fortfarande utvecklas. Nya metoder, till exempel artificiell intelligens, kan underlätta och förbättra identifieringen av bröstcancer i mammografimaterial.
I projektet utvecklades en nätapplikation som forskare kan använda för att mata in material från mammografisk bilddiagnostik och få ett analyssammandrag som bygger på en algoritm som Östra Finlands universitet utvecklat. För att underlätta användningen av algoritmen utvecklades ett gränssnitt med vilken analysmodellen också kan utnyttjas för undersökning av andra material. I projektet utvecklades dessutom en plattform genom vilken forskare kan pröva sina egna modeller på mammografimaterial som tillhandahålls på webbplatsen.
Dessutom utlyste Östra Finlands universitet i slutet av 2023 en öppen utmaningstävling genom vilken modellutvecklare kan pröva sina lösningar med applikationen (på finska, på engelska). De som prövar sina modeller får inte åtkomst till datamaterialet, utan det behandlas separat på ett informationssäkert sätt genom att universitetet kör modellerna i sin egen informationssäkerhetsmiljö. Materialen överförs sålunda inte till deltagarna. Tävlingen fortsätter fram till år 2024 tills den vetenskapliga publikationen blir färdig.
Genomförs av: Östra Finlands universitet, Arto Mannermaa, fornamn.efternamn (at) uef.fi
Mer information på finska och på engelska
Operativa modeller för att övervaka effekterna hos nya läkemedel
Den information som behövs för att bestämma nya läkemedels ersättningsstatus och ibruktagande baseras idag på resultaten från kliniska prövningar. Efter ibruktagandet följs vårdens resultat inte systematisk upp inom hälsovården.
I projekten prövades en operativ modell som grundar sig på OMOP-modellen (Observational Medical Outcomes Partnership) och decentraliserade (engl. federated) analyser för uppföljning av nya läkemedels effekter efter ibruktagandet med hjälp av tre exempel. Med hjälp av nya operativa modeller kan man i praktiken följa upp läkemedlens och vårdmetodernas effekt utan att dela personuppgifter på individnivå. Standardiserade datamodeller möjliggör i framtiden en sammanställning av tilläggsprestationer inom internationellt samarbete. Slutresultatet består av processbeskrivningar och operativa modeller samt utvärderingen av dessa.
Projektet avslutades 31.12.2023. De detaljerade resultaten sammanfattas i en rapport (på finska, på engelska, sammanfattning på svenska) och en kortfattad artikel samt i en Fimea-nyhet (23.4.2024).
Genomförs av: Birkalands välfärdsområde, Tarja Laitinen, fornamn.efternamn (at) pirha.fi, HUS-sammanslutningen, Egentliga Finland välfärdsområde, Fimea (Fimeas nyhet 22.5.2023)
Smidigare utnyttjande av patientuppgifter inom vård och forskning
Behovet och vikten av vardagliga patientuppgifter och de forskningsrön som kan härledas från dessa har ökat inom medicinsk forskning samt som en del av patientens individuella vård och informationsledning. Delning och sammankoppling av patientuppgifter i realtid öppnar upp utmärkta möjligheter till att utveckla behandlingarna, men för närvarande är detta fortfarande ett problem. Inom forskning kan informationen endast utnyttjas om den är felfri, heltäckande och uttryckt i strukturerad form med hjälp av standardiserade internationella definitioner.
I projektet utreddes hur patientmaterial ännu bättre skulle kunna utnyttjas inom vårdarbetet i Egentliga Finland välfärdsområde och även ingå i internationella samarbetsprojekt. I projektet utvecklades en lösning, en algoritm, med vilken data i välfärdsområdets patientsystem i fortsättningen skulle kunna införas i databaserna på ett automatiserat sätt och i strukturerad form. Med hjälp av algoritmen skulle recept i framtiden kunna administreras som strukturerad data.
Som ett tilläggsresultat utvecklade projektet en OMOP-datamodell (Observational Medical Outcomes Partnership), där data uttrycks på ett enhetligt internationellt sätt. Detta stödjer välfärdsområdet att ansluta sig till projektet DARWIN som datapartner. DARWIN inleddes av Europeiska läkemedelsmyndigheten EMA. Målet är att välfärdsområdet snabbt och på ett högklassigt sätt ska kunna svara på forskningsbegäranden från EMA. OMOP-datamodellen öppnar upp Finlands högklassiga datakällor för internationella samarbetsprojekt, såväl akademiska som kommersiella.
Projektet genomförs av och kontaktperson: ÅUCS, Minna Blomster, fornamn.efternamn (at) tyks.fi
Geninformation till blodgivare
Syftet med projektet var att experimentera med att återlämna genetisk information till dem som har lämnat sina prover till biobanken och att förstå hur en förmodat frisk person upplever att få informationen. Projektet fokuserade på ärftlig hemokromatos, en järnansamlingssjukdom med ett brett spektrum av symtom och varierande svårighetsgrad. De vanligaste symtomen är trötthet samt led- och hudsymtom. I sena stadier kan järnansamling i de inre organen orsaka vävnadsskador i områden som lever, bukspottkörtel och hjärtmuskel och kan leda till tillstånd som diabetes.
Projektet utvecklade en modell för att återföra genetisk information till provtagare för att förhindra utvecklingen av allvarligare symtom på sjukdomen. Projektet identifierade slutligen 89 givare med ärftlig hemokromatos från en pool av nästan 44 000 blodgivare. Av dessa fick 82 ett brev med en intresseanmälan om att delta i undersökningen.
Breven som skickades till provgivarna innehöll kontaktuppgifter till de utsedda läkarna på blodgivarmottagningen, som fick totalt sju samtal fram till den 30 november 2023. Någon mer omfattande uppföljning av blodgivarnas tillgång till sjukvård och fortsatta blodgivning kunde inte fastställas under pilotprojektet. Ingen av dem som ringde hade tidigare känt till sin benägenhet att drabbas av hemokromatos. Inringarnas frågor gällde främst risken för att avkomman och andra nära släktingar skulle utveckla hemokromatos, samt inringarens egna nyligen genomförda undersökningar och behovet av ytterligare undersökningar.
Ett viktigt resultat av pilotprojektet var skapandet av en modell för återlämnande av genetiska data till provgivare vid Blodtjänst biobank. Arbetsgruppen bedömde att modellen var framgångsrik för återlämnande av denna typ av uppgifter. För allvarliga sjukdomar, såsom cancer, sjukdomar som hör till det finska genetiska arvet eller andra livshotande sjukdomar, är den utvecklade modellen dock inte lämplig.
Projektet genomförs av: Blodtjänst biobank, kontaktperson: Kimmo Pitkänen, kimmo.pitkanen (at) veripalvelu.fi
