Sekundäranvändning av hälsodata i Nordisk samarbete

I rapporten undersöks det aktuella läget, utmaningar och möjligheter för en förbättring av det nordiska samarbetet när det gäller sekundäranvändning av hälsodata. De nordiska länderna besitter en unik fördel på det här området och delar många styrkor som utgör en god grund för samarbete, till exempel omfattande befolkningsbaserade hälsovårdsregister med data som samlats in över en lång tid, unika identifierande personnummer som möjliggör sammankoppling av data, ett starkt förtroende bland allmänheten och en stark vilja att delta i forskning samt liknande hälsovårdssystem med delade värden om dataskydd.

Trots dessa fördelar utnyttjas de nordiska ländernas omfattande datamängder inte tillräckligt för forskning, hälsovårdsförbättringar och innovationer. Flera utmaningar förhindrar ett större samarbete, däribland splittrade lagar och bestämmelser mellan länder, komplicerade och tidskrävande processer för dataåtkomst, brist på standardiserade dataformat och datasystem, etiska frågor kring samtycke och integritetsskydd samt institutionella hinder för delning av data.

Det finns dock betydande möjligheter att stärka de nordiska ländernas position som ledare för användning av hälsodata, särskilt i ljuset av det kommande europeiska hälsodataområdet (EHDS). Dessa möjligheter inkluderar att stöda användningen av säkra centraliserade lösningar för databehandling både nationellt och internationellt, fastställa gemensamma etiska ramar och styrmodeller, utveckla standarder för delad metadata enligt FAIR-principerna, bygga upp kompetens inom artificiell intelligens och datavetenskap samt främja innovationspartnerskap mellan offentliga och privata aktörer.

Förutsättningen för att denna potential ska kunna förverkligas är samordnade policyinsatser mellan de nordiska länderna. Viktiga åtgärder är bland andra att harmonisera relevanta lagar och bestämmelser, strömlinjeforma processer för dataåtkomst och främja kunskapsutveckling och kunskapsdelning.

Genom att ta sig an dessa utmaningar och utnyttja deras unika styrkor kan de nordiska länderna till fullo utnyttja sina gemensamma hälsodataresurser. Det här skulle ge den medicinska forskningen en betydande skjuts, förbättra hälsovården, driva på innovation och i slutändan leda till bättre hälsovårdsresultat i regionen. Verkställandet av dessa strategier har potentialen att inte endast upprätthålla utan betydligt stärka de nordiska ländernas position som globala ledare för sekundäranvändning av hälsodata, vilket skulle skapa en modell för internationellt samarbete på det här viktiga området.