Sitra working paper: Towards trustworthy health data ecosystems

Rättvis dataekonomi är ett koncept för en europeisk, människoorienterad dataekonomi som Sitra utvecklat. En människoorienterad dataekonomi är ett alternativ till en stats- eller företagsbaserad dataekonomi och ligger bra i linje med de nordiska tankarna om välfärdssamhället. Vår digitala vardag ger upphov till data. Att förädla dessa data till information kräver mångsidigt kunnande och stora resurser, men skapar också förutsättningar för innovationer och konkurrenskraft.

Syftet med detta arbetspapper är att gestalta hur det vore möjligt att utnyttja data för att främja hälsa och välfärd och vad detta skulle kräva av oss, beslutsfattarna och branschen.

Författarna är övertygade om att en människoorienterad, rättvis dataekonomi som skapar nya databaserade integritetsskyddande tjänster för hälsa och välfärd säkerställer utvecklingen mot moderna system för hälsotjänster. Målet är ett människoorienterat hälso- och sjukvårdssystem som bygger på ett vidsträckt utnyttjande av data. Detta förutsätter att gemensamma, delade mål och spelregler formuleras och en tydlig gemensam plan som styr verksamheten tas fram. Det behövs ett nytt slags samarbete mellan dem som administrerar data och dem som använder den.

Alla borde ha fullkomlig insyn i hur deras personliga data behandlas och utnyttjas. Genom transparens och god dataläskunnighet kan individerna bli aktiva aktörer som agerar för sitt eget välbefinnande och deltar i den gemensamma utvecklingen av nya digitala tjänster.

Digitalisering och mångsidigt utnyttjande av data skapar grunden för framtidens polycentriska hälso- och sjukvård där data som ackumuleras utanför institutionerna och vårdanstalterna och som produceras av individen är en lika värdefull del av vården, omsorgen, delaktigheten och planeringen av tjänsterna som data som produceras av de traditionella systemen. Staterna, de intressentgrupper som producerar tjänster och teknologiutvecklarna ska tillsammans initiera en hållbar förändring mot mer människoorienterade tjänster än tidigare.

Våren 2020 utfärdade Europeiska kommissionen riktlinjer för Europas digitala framtid i tre centrala meddelanden som handlade om den digitala strategin samt om Europas datastrategi och den etiska användningen av artificiell intelligens som en del av den digitala strategin. Datastrategin är en vägkarta mot en europeisk inre marknad för data. Dess mål är att förbättra åtkomsten till och delningen data som drivkraften för nya tjänster och innovationer. COVID-krisen understryker behovet av innovationer ytterligare, men vid åtgärderna efter krisen gäller det fortsättningsvis att tänka på medborgarnas integritet och på den gemensamma värdegrunden.

I det här arbetspappret behandlas betydelsen av data som en faktor som möjliggör förändring med hjälp av exempel. Framtidens hållbara hälso- och sjukvårdssystem som har förmåga att förändras behöver data som grund för innovationer. Effektivitet och genomslag uppkommer inte utan ett starkt kunskapsunderlag. Åtkomsten till data ska förbättras och data kan inte användas i silor, utan allt kunnande ska kunna utnyttjas vid produktionen av tjänster som är mer individuella än i dag. Detta förutsätter ett vidsträckt samarbete mellan offentliga och privata aktörer, åtgärder av olika slag från reglering och spelregler till nya infrastrukturer samt integrerad användning av smarta utrustningar i processerna inom hälso- och sjukvården. Det handlar om en betydande attityd- och kulturförändring som samtidigt öppnar betydande nya möjligheter att skapa affärsverksamhet. Kan missionsbaserad utveckling av teknik vara Europas nya chans?

I arbetspappret ges också en omfattande beskrivning av de svårigheter som förknippas med användningen av data. Åtgärder efterlyses i syfte att göra EU:s splittrade lagstiftning mer enhetlig och säkerställa datans kompatibilitet. De digitala läsfärdigheterna ska utvecklas hela tiden och lärdomar ska hämtas av de nya aktörerna i branschen. Avsaknaden av transparens och samhällsdebatt minskar förtroendet för myndigheternas åtgärder. Folkhälsomässiga hot, såsom COVID-19, ökar betydelsen av integritet samtidigt som åtgärder vidtas för att förbättra den gemensamma aktionsberedskapen.

I publikationen framförs centrala rekommendationer för Europeiska kommissionen, EU-medlemsstaterna, branschen och var och en av oss. En förändring på systemnivå kräver åtgärder på alla nivåer i samhället. Därför ska diskussionen om vilka åtgärder som behövs och hur de kan genomföras i enlighet med den europeiska värderingsgrunden inledas nu.

Avslutningsvis presenterar arbetspappret fem centrala faktorer med hjälp av vilka potentialen hos data kan utnyttjas fullt ut i de europeiska ekosystemen för hälso- och sjukvård.

• Skapa en administrationsmodell för sektorsöverskridande användning av data.
• Skapa en skalbar arkitektur för datamarknader som byggts upp enligt gemensamma spelregler.
• Främja användningen av personliga data med hjälp av nya incitament och utbildningsåtgärder.
• Uppmuntra individer och företag till databaserade innovationer. Företagen ska kunna kommersialisera innovationer och individerna ska hitta de relevanta och nyttiga nya digitala tjänsterna. Den öppna vetenskapen och medborgarvetenskapen är strömningar som borde beaktas inom beslutsfattningen i Europa.
• Datarymderna ska planeras långsiktigt och människoorienterat med hjälp av multiprofessionellt kunnande och utifrån den europeiska värdegrunden.

Ett av de främsta målen med arbetspappret har varit att visa att det finns ett behov av en pluralistisk och mångsidig diskussion. Därför ville vi ha inlägg av både experter och medförfattare från olika branscher och med olika yrkesbakgrunder i arbetspappret. Framtiden skapas tillsammans. Under osäkra tider har inte ens den bästa experten ensam allt det kunnande som behövs för att formulera hållbara lösningsförslag. Vi hoppas att detta arbetspapper ger startskottet till en vidsträckt och långvarig dialog och leder till konkreta åtgärder som överenskommits gemensamt.

Det engelskspråkiga arbetspappret Towards trustworthy health data ecosystems är avsett för Europeiska kommissionen, medlemsstaterna och hälso- och sjukvårdens verksamhetsområde.