sisällön esikatselussa tai sisältösivulla.
Hyvinvointitietoa on Suomessa koottu monenlaisiin rekistereihin ja sitä on hyödynnetty tutkimuksessa ja tuotekehityksessä pitkään. Tiedon hyödyntäminen useasta lähteestä on kuitenkin hidasta, ja Sitran hankkeissa onkin lähdetty ratkomaan tätä pulmaa. Nyt on tärkeää linjata, miten suomalaisista koottu tieto voidaan tietoturvallisesti hyödyntää kaikkien parhaaksi ja millainen rooli yksilöllä on tiedon hallinnassa.
Suomen laadukkaat, hyvinvointiin liittyvät tietovarannot muodostavat aarrearkun vailla vertaa. Näiden tietovarantojen yhdistelyyn ja tehokkaaseen hyödyntämiseen tähtäävä Isaacus – Hyvinvoinnin palveluoperaattori -projekti voi puolestaan antaa Suomelle etulyöntiaseman kovassa kansainvälisessä kilpailussa hyvinvointitiedon hyödyntämisessä. Näin voi päätellä vastajulkistetusta kansainvälisestä vertailusta Sote-asiakastietojen toissijainen käyttö ja sitä tukeva lainsäädäntö (suomenkielinen tiivistelmä Secondary use of health and social care data and applicable legislation -selvityksestä), jonka mukaan maailmalta ei toistaiseksi löydy palveluoperaattoria vastaavaa toimijaa.
”Tietovarantojen nykyistä saumattomampi käyttö tietoturvallisesti on meidän kaikkien etu. Mikäli tiedon toissijainen käyttö voidaan järjestää joustavasti, olemme maailman kärjessä. Tiedon uudenlaiseen hyödyntämiseen perustuvat palvelut ja innovaatiot ovat maailmanlaajuinen megatrendi, jossa Suomen pieni koko ja yhtenäisyys ovat merkittäviä vahvuuksia suhteessa kilpailijoihin”, kertoo johtaja Antti Kivelä Sitrasta.
Tieto on arvokasta raaka-ainetta muun muassa tutkimukselle, tuotekehitykselle, palvelujen kehittämiselle ja yksilölle itselleen. Tiedon nykyistä joustavampi kokoaminen eri lähteistä eli nk. toissijainen käyttö ja analysointi muodostavat ponnahduslaudan monille yksityisille ja julkisille toimijoille, jotka esimerkiksi tuottavat täsmälääkkeitä, hoitoa ja hyvinvointipalveluita. Lisäksi kansalaiselle tarjoutuu uudenlainen rooli tiedon hallinnassa.
Tiedon hyödyntämistä edistetään ja kansalaisen roolia hahmotellaan Sitran palveluoperaattorihankkeissa. Hyvinvointitiedon toissijaisen käytön lainsäädäntöä puolestaan valmistellaan parhaillaan sosiaali- ja terveysministeriössä. Yksilön rooli huomioidaan myös jo valmistumassa olevassa Kansallinen palveluarkkitehtuuri KaPa-hankkeessa (esuomi.fi), jonka tuloksena julkisten toimijoiden tietovarannot tulevat kansalaisten ulottuville nykyistä paremmin.
”Suomalaisia rekistereitä ei olla myymässä sellaisenaan, vaan palveluoperaattorin tehtävänä olisi koota dataa eri lähteistä ja luovuttaa analysoitu tieto tiedon tarvitsijalle, kun tämä täyttää erikseen määritellyt ehdot. Yksilöitä ei luovutettavista aineistoista voi tunnistaa ja heille annetaan mahdollisuus nähdä tutkimukset, joihin heidän tietojaan halutaan käyttää ja tarpeen vaatiessa mahdollisuus myös kieltää tietojen käyttö”, Antti Kivelä tarkentaa.
Sosiaali- ja terveysministeriön ja Sitran tekemät kansainväliset selvitykset vahvistavat kuvaa Suomen ainutlaatuisten tietovarantojen mahdollisuuksista tutkimukseen ja innovaatiotoimintaan sekä vaikkapa tiedolla johtamiseen tulevassa sote-ympäristössä.
”Lainsäädäntöä kehitetään nyt vahvasti tulevaisuuden tarpeisiin, sillä mittavat tietovarannot ovat alikäytössä. Ilman ajanmukaista lainsäädäntöä tutkimusta, kehittämistä ja innovaatioita mahdollistavaa elinkeinotoimintaa jää syntymättä tai se valuu muihin maihin”, sanoo neuvotteleva virkamies Hannu Hämäläinen sosiaali- ja terveysministeriöstä. ”Tarvitsemme Suomeen tietoturvallisen ja ketterän palveluympäristön, jotta voimme säilyttää perusaineistot turvassa, mutta mahdollistaa niiden hyödyntämisen hallitusti ja tarpeisiin vastaavasti. Uusi lainsäädäntö on siis myös kilpailukykytekijä”, Hämäläinen jatkaa. Lakiluonnos sosiaali- ja terveystietojen hyödyntämisestä valmistuu kesäkuussa.
Palveluoperaattorin käynnistämistä on valmisteltu viime vuodesta lähtien. Ensimmäinen Sitran esituotantohanke on käynnistymässä Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiirissä, jossa kehitetään ja rakennetaan avoimen lähdekoodin tietoallasta isojen tietomäärien tallentamiseen ja hyödyntämiseen. Altaaseen tallennetaan tietoa muun muassa hoitopalvelujen laadusta ja hinnasta. Tietoallas antaa potilaille tietoa vertailun pohjaksi, tutkijoille helpomman väylän tarvitsemaansa tietoon ja yhteiskunnalle mahdollisuuden kehittää dataan perustuvaa päätöksentekoa. Lisäksi allas tarjoaa yrityksille alustan ja raaka-ainetta tuotekehitykseen. Hankekuulutuksen avulla valittiin toteutettavaksi lisäksi seitsemän vastaavaa hanketta, jotka käynnistyvät lähiaikoina.
Hyvinvointitiedon toissijaisen käytön toimintamalleja ja lainsäädäntöä on haettu maailmalta. Nyt julkaistussa selvityksessä vertaillaan sote-tiedon hyödyntämiseen liittyviä toimintamalleja ja lainsäädäntöä Englannissa, Alankomaissa, Uudessa-Seelannissa, Israelissa, Kanadassa ja Australiassa. Selvityksestä on tehty myös suomenkielinen tiivistelmä. Pohjoismainen vertailu valmistuu myöhemmin.
Malene Højsted Kristensen, Head of Secretariat Health Data Program kertoo lyhyessä videossa Tanskan mallista. Video löytyy seminaarin jälkeen Periscopesta ja YouTubesta.
Mikä on palveluoperaattori?
- Palveluoperaattori on hyvinvointitiedon yhdistäjä.
- Kansallinen taho, jolta hyvinvointitietoa on mahdollista saada eri tarpeisiin.
- Hyvinvointitutkimuksen, liiketoiminnan ja palvelukehityksen mahdollistaja.
- Vaikuttavampien yksilöä hyödyttävien sote-palveluiden mahdollistaja.
- Tietoturvallinen, kansainvälinen ja pääosin julkinen toimija.
Suosittelemme