​Uusi laki tuo läpinäkyvyyttä ja vaikuttavuutta sote-tietojen hyödyntämiseen​

Suomen ainutlaatuisiin sote-tietovarantoihin liittyvien tutkimuslupien käsittely ja tietojen saanti nopeutuvat nykyisestä uuden lupaviranomaisen ansiosta. Myös tietoturva paranee. Datan avulla voidaan esimerkiksi kehittää nykyistä parempia palveluja ja lääkkeitä sekä saada uusia työkaluja tiedolla johtamiseen.  

Lupaviranomaisen toimintaa ohjaa eduskunnassa juuri hyväksytty laki sosiaali- ja terveystietojen toissijaisesta käytöstä (HE 159/2017), jonka on määrä astua voimaan 1.5.2019. 

Uuden lain mukaan eri rekistereissä olevia sosiaali- ja terveydenhuollon tietoja voidaan hyödyntää tilastointiin, tutkimukseen, opetukseen, tietojohtamiseen, viranomaisvalvontaan sekä kehittämis- ja innovaatiotoimintaan.   

”Tutkijoiden ja palveluiden kehittäjien työ tehostuu huomattavasti, kun lupaprosessiin liittyvä asiointi tapahtuu yhden luukun –periaatteella ja dataa voidaan hyödyntää useasta lähteestä aiempaa sujuvammin”, toteaa johtaja Antti Kivelä Sitrasta. 

Tietoturvan taso nousee nykyisestä merkittävästi. Sosiaali- ja terveystietoja käsitellään jatkossa suljetussa tietoturvallisessa ympäristössä, johon pääsyä valvotaan.  

”Käyttöön saadaan tietoluvan perusteella vain kulloinkin tarvittavat tiedot koodattuina siten, ettei henkilötietoja voida enää yhdistää tiettyyn henkilöön ilman lisätietoja (pseudonymisointi), anonymisoituina tai tilastomuotoisina. Tämä turvaa entistä paremmin yksilön tietosuojan”, sanoo vanhempi neuvonantaja Hannu Hämäläinen Sitrasta. 

Sitra käynnisti lupaviranomaisen perustamiseen tähtäävän työn vuonna 2015 

Lupaviranomaisen perustaminen on pitkän yhteistyön tulos. Sosiaali- ja terveysministeriön lain valmistelun lisäksi työhön ovat Sitran hankkeissa osallistuneet lukuisat tahot, myös tuleva lupaviranomainen Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL). 

”Sitran luotsaamissa hankkeissa rakennettiin elementtejä lupaviranomaisen toiminnan käynnistämiseksi. Selvitimme, miten uusi toimija tulisi organisoida, millaisia tarpeita tulevilla asiakkailla voi olla ja mitä potilaat ajattelevat terveystietojen hyödyntämisestä. Sairaanhoitopiireissä rakennettiin datan käsittelyyn tarkoitettuja tietoaltaita”, luettelee Kivelä esimerkkejä yhteistyön sisällöstä. 

Lainvalmistelun rinnalla tehty laaja yhteistyö vauhdittaa merkittävästi lupaviranomaisen toiminnan käynnistämistä. Lisäksi valtion lisäbudjetissa esitettiin 2,5 miljoonaa euroa lupaviranomaisen toiminnan ja tietoturvallisen ympäristön rakentamisen käynnistämiseen vuodelle 2019. 

Sitran työ on päättynyt ja kaikki mukana olleille toimijoille kerääntyneet opit ovat hyödynnettävissä toiminnan käynnistämiseen. Uuden lupapalvelun visio ja rakennusvälineet sekä suositukset on kirjattu 1.11.2018 julkaistuun Huomisen hyvinvointia datasta -selvitykseen.

Päivitetty uutista 26.4.2019: lain voimaantulo korjattu 1.5.2019 (aiemmin 1.4.2019).